Wyszogrodzki Kajetan

Mam na imię Kajtek. Przyszedłem na świat w kwietniu 2023 roku. Jeszcze dobrze nie poznałem świata, a już muszę mierzyć się z rzeczami, których nie rozumiem. Urodziłem się z rzadką wadą genetyczną – delecją długiego ramienia chromosomu 17 w rejonie 17q23.2. To oznacza, że brakuje u mnie fragmentu materiału genetycznego odpowiedzialnego m.in. za rozwój mięśni, układu nerwowego i mowy.

Mam problemy z napięciem mięśni – są zbyt słabe, a moje ciało układa się nierówno. Rozwijam się inaczej niż inne dzieci. Mam trudności z odbieraniem wrażeń z otoczenia i z poruszaniem się – wszystko wymaga ode mnie dużo więcej wysiłku. Od 3. miesiąca życia jestem intensywnie rehabilitowany: ćwiczę codziennie, by poprawić sprawność, koordynację i równowagę. Noszę specjalne taśmy (kinesiotaping) na stopy, brzuszek i plecy, żeby moje ciało mogło lepiej pracować.

Poza rehabilitacją biorę też udział w zajęciach z logopedą, psychologiem i pedagogiem. Mam trudności z koncentracją i często jestem nadruchliwy – to kolejna przeszkoda, z którą muszę się mierzyć każdego dnia. Czekamy również na potwierdzenie diagnozy padaczki, ponieważ pojawiły się u mnie napady padaczkowe we śnie.

Nie jestem sam. Mój starszy brat Błażej także ma delecję chromosomu 17 – inną, ale równie trudną. Nasza rodzina codziennie walczy na dwóch frontach: o nasze zdrowie, rozwój i choćby odrobinę normalności.

Dla naszych rodziców to ogromne wyzwanie. Robią wszystko, żebyśmy mogli się leczyć i rozwijać jak najlepiej. To walka, która kosztuje nie tylko pieniądze, ale także czas, siły i spokój ducha. Bo za tym wszystkim stoją oni – zmęczeni, ale wciąż wierzący, że nie są w tym sami i że razem uda się ją wygrać.
Kajtek

Nie tak wyobrażałam sobie dzieciństwo moich synków…
Kajtek i Błażej powinni śmiać się beztrosko, bawić i cieszyć każdym dniem.
Tymczasem ich codzienność to ciągła walka o zdrowie, rozwój i samodzielność – o rzeczy, które innym dzieciom przychodzą naturalnie.

Dlatego dziś proszę o pomoc. Każda wpłata i każdy przekazany 1,5% podatku to szansa dla moich chłopców – na terapię, rozwój i choć trochę spokojniejszego dzieciństwa. To także ogromne wsparcie dla naszej rodziny, która każdego dnia walczy o zdrowie, przyszłość i odrobinę normalności.

Nie da się opisać słowami, jak bardzo ich kocham.
Gdybym mogła, opłaciłabym wszystko sama – każdą wizytę, terapię, sprzęt.
Ale potrzebuję pomocy…

Natalia, mama