Rzepa Jan Kielce

Mam na imię Jaś. Choruję na padaczkę lekooporną – napady towarzyszą mi każdego dnia. Moja choroba ma podłoże genetyczne (mutacja w genie PIGT, powodująca zaburzenia glikozylacji białek), co wpływa na funkcjonowanie całego organizmu i rozwój.

Zmagam się z opóźnionym rozwojem psychoruchowym. Nie chodzę – poruszam się na wózku. Nie mówię, dlatego do porozumiewania się ze światem wykorzystuję komunikację alternatywną. Każdy wyrażony w ten sposób wybór, potrzeba czy emocja to efekt ogromnej pracy i wielu godzin terapii.

Moja codzienność to rehabilitacja, wizyty u specjalistów oraz leczenie neurologiczne. Systematyczne ćwiczenia pomagają mi utrzymać sprawność i zapobiegać pogłębianiu się trudności.

Mimo wszystkich wyzwań jestem pogodnym chłopcem. Uśmiecham się, cieszę bliskością i każdego dnia – na miarę swoich możliwości – walczę o kolejne małe kroki naprzód.

Zebrane środki zostaną przeznaczone na rehabilitację, leczenie, konsultacje specjalistyczne oraz sprzęt wspomagający moje funkcjonowanie. Dziękuję za każde wsparcie i okazane serce.