Górny Szymon

Śniadanie nie zaczyna się od kromki chleba i herbaty.
Śniadanie zaczyna się od leków.
Od pilnowania, czy Szymon przełyka, czy się nie dławi, czy jego ciało nie zaczyna nagle drżeć w kolejnym ataku.

Zamiast szkoły – gabinety lekarskie.
Zamiast beztroskich zabaw na podwórku – rehabilitacja, terapia SI, logopeda, pedagog.
Zamiast planów na wakacje – intensywne turnusy, które mają dać mu choć odrobinę samodzielności.

Szymon urodził się 15 listopada 2012 roku.
Tego dnia obiecaliśmy, że zrobimy dla niego wszystko. Że będziemy zawsze obok. Na dobre i na złe.
„Złe” przyszło bardzo szybko.

Zdiagnozowano u niego zespół Dravet – rzadką, ciężką chorobę genetyczną. To postać padaczki lekoopornej, w której napady pojawiają się nagle i są wyjątkowo groźne. Choroba ta zatrzymuje rozwój, odbiera sprawność i wymaga całodobowej opieki.

Szymon ma także opóźnienie rozwoju psychoruchowego, całościowe zaburzenia ze spektrum autyzmu i obniżone napięcie mięśniowe. Potrzebuje pomocy w najprostszych czynnościach – by napił się, zjadł, przeszedł kilka kroków.

Każdy dzień to walka. Z chorobą, ze zmęczeniem, ze strachem.
Ale też walka o nadzieję – że dzięki terapii i ciężkiej pracy Szymon będzie mógł być sprawniejszy, bardziej samodzielny.

Jego przyszłość zależy od nieustannej rehabilitacji, specjalistycznych terapii i naszej wytrwałości.
Ale zależy też od Ciebie.

Bo choć nasz syn żyje w świecie pełnym ograniczeń, wciąż ma szansę na więcej.
A my zrobimy wszystko, by ta szansa nie została zmarnowana.