Michalak Robert Jerzy

Jestem podopiecznym Fundacji od ponad dwudziestu lat. Zmagam się z bezlitosną chorobą – stwardnieniem rozsianym, która dopadła mnie w trakcie pisemnego egzaminu maturalnego, przekreślając właściwie wszystkie moje plany i marzenia.

Bezwzględna choroba zabrała mi najpiękniejsze młodzieńcze lata, które mogły być pełne marzeń, planów i ich realizacji. Chciałem zostać mechanikiem samochodowym – kształciłem się w tym kierunku, ponieważ motoryzacja była moją pasją. Przez krótki czas, w początkowej fazie choroby, pracowałem w FSO. Niestety, pogarszający się stan zdrowia i bardzo agresywny rozwój choroby zmusiły mnie do rozpoczęcia leczenia interferonem. Tylko ten lek dawał nadzieję na zahamowanie postępów choroby. Był jednak niezwykle kosztowny – miesięczna dawka wynosiła około 6000 zł. Przez pięć lat, wspólnie z rodziną, ponosiliśmy koszty leczenia. Niestety, brak środków finansowych zmusił mnie do przerwania kuracji.

Każdy kolejny rok przynosił utratę następnych zdolności i konieczność rezygnowania z kolejnych elementów normalnego życia. Proste, domowe czynności – jak przygotowanie sobie kanapki czy zjedzenie posiłku – są dziś poza moim zasięgiem. Nie jestem w stanie utrzymać w dłoni długopisu ani widelca, nie umyję się ani nie ubiorę samodzielnie. Nawet o podrapanie się po nosie czy po głowie muszę prosić rodziców, którzy – mimo zaawansowanego wieku – sprawują nade mną całodobową opiekę.

Opieka nade mną przypomina opiekę nad niemowlęciem, z tą różnicą, że ten „niemowlak” ma ponad 40 lat, waży około 90 kilogramów i ma 180 centymetrów wzrostu. Jak bardzo upokarzające jest dla dorosłego mężczyzny to, że jego schorowana, starsza matka musi zmieniać mu pieluchę i dbać o jego higienę. Obecnie jestem w pełni zależny od pomocy innych osób.

Rodzice nieustannie szukają urządzeń i sprzętów, które mogłyby im ułatwić opiekę nade mną. Dbają też o zapewnienie mi rehabilitacji, ponieważ zmniejsza ona bolesne przykurcze i poprawia ruchomość stawów. Utrzymanie sprawności mięśni w obrębie głowy umożliwia mi przełykanie, a co za tym idzie – normalne karmienie. Niestety, wszystkie te działania wiążą się z ogromnymi kosztami, które pokrywamy z mojej renty oraz z emerytur rodziców. Oni są coraz starsi, a ja potrzebuję coraz więcej ich siły, czasu i zaangażowania.