Parafiniuk Maciej

Maciuś urodził się 22 września 2006 roku obciążony zespołem wad rozwojowych. Na podstawie charakterystycznych cech wyglądu i współistniejących wad wrodzonych, genetycy podejrzewają u niego zespół Niikawy-Kurokie’go (inaczej zespół Kabuki). U Maciusia stwierdzono: nieprawidłowości w mózgu, małoocze (po prawej stronie) – oko niewidzące, lewe oko z wadą wzroku, oczopląs, osłabione napięcie mięśni, skoliozę II stopnia, stopy płasko-koślawe, zaburzenia logopedyczne, opóźnienie rozwoju ruchowego, upośledzenie umysłowe w stopniu lekkim, zaburzenia ze spektrum autyzmu.

Nasz synek jest pod opieką wielu lekarzy specjalistów m.in.: neurologa, ortopedy, okulisty, audiologafoniatry, lekarza rehabilitacji, neurologopedy. Aby w przyszłości osiągnąć samodzielność, nadal musi być wszechstronnie rehabilitowany. Maciuś jest wdzięcznym pacjentem, a jego rehabilitacja przynosi widoczne efekty. Dzięki pomocy ludzi dobrej woli jaką otrzymaliśmy w latach poprzednich, Maciuś zaczął chodzić i mówić. Nauczył się czytać a teraz pracuje nad czytelnością swojego pisma. Dużym osiągnięciem jest widoczne zmniejszenie skoliozy, która jest leczona, noszonym 23 godziny na dobę, gorsetem ortopedycznym oraz zwiększoną ilością zabiegów fizjoterapeutycznych. W dalszym ciągu staramy
się rozszerzać dietę naszego dziecka, która z powodu nadwrażliwości na konsystencje i zapachy jest mocno ograniczona.

Pomimo przeciwności losu Maciuś jest radosnym dzieckiem i z wdziękiem poddaje się terapeutycznym działaniom swoich rehabilitantów. Choć niektórych, oczywistych dla ludzi umiejętności, może nigdy nie uda mu się osiągnąć, dzielnie walczy o swoją lepszą przyszłość. My jako rodzice wspieramy go w tej walce najlepiej jak potrafimy. Niestety koszty wielospecjalistycznej rehabilitacji przekraczają nasze możliwości finansowe i dlatego nadal zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc.

Z góry serdecznie dziękujemy!