Pomiń linki nawigacyjne i przejdź do treści strony
KRS:
0000037904
Czcionka:
Kontrast:
Czcionka:
Kontrast:
KRS:
0000037904

Suliga Arkadiusz Stanisław

Dane podopiecznego

Nr subkonta:
5044
Województwo:
kujawsko-pomorskie
Data urodzenia:
1999/03/12
Schorzenie:
dystrofia mięśniowa

Apel podopiecznego

Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Arka Suligi.

 

Jestem Arek.  Mam 21 lat i od 11 lat poruszam się na wózku inwalidzkim, ponieważ choruję na postępujący zanik mięśni typu Duchenne’a. W nocy korzystam z respiratora. Obecnie nie jestem w stanie funkcjonować samodzielnie, we wszystkim potrzebuję pomocy drugiej osoby.

Pomimo choroby staram się być pozytywny, mam marzenia i  kilka pasji. Ukończyłem technikum o profilu cyfrowych procesów graficznych. Projektuję naklejki i wizytówki. Kiedyś fotografowałem,ale teraz nie udźwignę aparatu foto.  Mieszkam na wsi i ze względu na chorobę większość czasu spędzam w domu, który rodzice stworzyli dla mnie. Tata pracuje, a mama zrezygnowała z pracy kilka lat temu , gdy mój stan pogarszał się.   Moi wspaniali rodzice i siostra robią wszystko, żebym nie myślał o chorobie i cieszył się nawet z najmniejszych rzeczy. Dzięki nim miałem niezapomniane wyjazdy, przeżycia i radości.

Jak wygląda życie z moją chorobą? Z roku na rok tracę coraz więcej.  Choroba nie pozwala mi na to, bym żył, jak każdy inny młody człowiek.  Może gdybym nigdy nie potrafił chodzić, byłoby mi łatwiej pogodzić się z chorobą. Nie wiedziałbym, jak to jest móc się  samemu poruszać.  Nie musiałbym czuć, jak powoli to wszystko tracę. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to choroba genetyczna, która prowadzi do degeneracji i zaniku mięśni szkieletowych , oddechowych, serca,przełyku. Najgorsza jest świadomość, że choroba będzie coraz silniejsza, a ja coraz słabszy. W końcu zacznie atakować serce i płuca. Nie da oddychać, będzie próbowała udusić. Tak bardzo boję się dnia, w którym nie będę mógł złapać oddechu… Poprzez rehabilitację i turnusy rehabilitacyjne razem z rodzicami staramy się, choć na chwilę powstrzymać postęp choroby. Staramy się odsunąć w czasie to, co nieuniknione- śmierć.  Zmarło już 3 moich kolegów  (19,21,26) Gdyby nie rodzice i ludzie, którzy mi pomagają, nie wiem, jak wyglądałoby moje życie teraz. Zaopatrzenie w różne sprzęty pomaga nam w walce z dystrofią, ale jest bardzo kosztowne. Wszystko się zużywa, obecnie coraz częściej zacina się mój elektryczny wózek, który spełnia wszystkie funkcje pomocowe i dzięki niemu czuję się samodzielny. Nowy wózek kosztuje około 50000 i nie stać nas na zakup . Ponadto podnośnik, którego używa mama, żeby mnie przenosić z wózka na łóżko i toaletę ma już 9 lat i coraz dłużej musi się ładować, a coraz krócej działa –  koszt nowego to ok 7000zł. Kąpiel na krzesełku staje się uciążliwa , ponieważ nie daję rady trzymać się rękoma i istnieje zagrożenie, że ześlizgnę się na podłogę. Nowy fotel toaletowo kąpielowy CARENDO lub łóżko kąpielowe  kosztuje około 30000zł. Turnusy rehabilitacyjne są dla mnie jedynym lekarstwem. Cemicus w Warszawie to ośrodek, który spełnia moje oczekiwania, ale koszt jednego turnusu z zakwaterowaniem to ok 3500zł. Chciałbym choć dwa razy w roku pojechać na turnus. Niestety jestem już dorosły i  oddziały szpitalne nie przewidują rehabilitacji dla osób z respiratorem, a ja niestety nocą muszę używać tego sprzętu. Ostatnio nagrano film  o dystrofii między innymi z moim udziałem około 6 minuty .Tytuł” Chcemy marzyć dłużej ” dostępny na youtube https://youtu.be/DRc77ywrDio.  Zachęcam do obejrzenia .

Zwracam się  z uprzejmą prośbą o finansowe wsparcie , celów jest sporo i od Darczyńców zależy co w pierwszej kolejności zrealizuję.Każda złotówka jest dla mnie na wagę złota i będę wdzięczny za każdą pomoc.

Proszę, nie zostawiaj mnie samego. Tylko z Twoją pomocą będę mógł walczyć o własną wolność. Wierzę w Ludzi Wielkich Serc.

 

Przekaż 1% podatku na podopiecznego

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
5044 Suliga Arkadiusz Stanisław

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Dokonaj wpłaty na subkonto podopiecznego w Fundacji

Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:

Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
5044 Suliga Arkadiusz Stanisław darowizna na pomoc i ochronę zdrowia


Tylko dla wpłat - treść dla 1% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1% podatku".

Wyszukaj podopiecznego

Wpisz imię i nazwisko szukanego podopiecznego:

Potrzebujesz pomocy?

Sprawdź, w jaki sposób możemy pomóc Twojemu dziecku:
Potrzebuję pomocy
Używamy plików cookies, aby ułatwić Ci korzystanie z naszego serwisu oraz do celów statystycznych. Jeśli nie blokujesz tych plików, to zgadzasz się na ich użycie oraz zapisanie w pamięci urządzenia. Pamiętaj, że możesz samodzielnie zarządzać cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki. Dowiedz się więcej o plikach cookies.