Suliga Arkadiusz Stanisław

Szanowni Państwo,
zwracam się z uprzejmą prośbą o przeczytanie mojego apelu o pomoc. Jestem Arek. Mam 24 lata i od 14 lat poruszam się na wózku inwalidzkim, ponieważ choruję na postępujący zanik mięśni typu Duchenne’a. W nocy korzystam z respiratora. Obecnie nie jestem w stanie funkcjonować samodzielnie, we wszystkim potrzebuję pomocy drugiej osoby. Pomimo choroby staram się być pozytywny, mam marzenia i kilka pasji. Ukończyłem technikum o profilu cyfrowych procesów graficznych. Projektuję naklejki i wizytówki. Uczę się też w szkole policealnej. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to choroba genetyczna, która prowadzi do degeneracji i zaniku mięśni szkieletowych, oddechowych, serca, przełyku. Poprzez rehabilitację i turnusy rehabilitacyjne razem z rodzicami staramy się, choć na chwilę powstrzymać postęp choroby. Staramy się odsunąć w czasie to, co nieuniknione- śmierć. Gdyby nie rodzice i ludzie, którzy mi pomagają, nie wiem, jak
wyglądałoby moje życie teraz. Zaopatrzenie w różne sprzęty pomaga nam w walce z dystrofią, ale jest bardzo kosztowne. Chciałbym kupić urządzenie do magnetoterapii, które kosztuje ponad 3000 zł, zmienić łóżko rehabilitacyjne, które nie spełnia już swojej funkcji, a jego koszt to około 20 000. Obecnie pilnie potrzebuję środków na rehabilitację. W grudniu 2022 roku podczas badania TK zsunąłem się ze stołu maszyny i złamałem szyjkę kości udowej. Mój stan kliniczny wykluczył możliwość operacji, więc kość musi się zrosnąć samoczynnie. Nie chcę pozostać leżący, bardzo zależy mi powrócić do możliwości siedzenia. W dodatku mam skoliozę nerwowomięśniową i muszę wzmacniać mięśnie przykręgosłupowe, a leżąc coraz bardziej słabnę. Leżenie jest dla mnie wyrokiem. Turnusy rehabilitacyjne są dla mnie jedyną formą ratunku. Cemicus w Warszawie to ośrodek, który spełnia moje oczekiwania, ale koszt jednego turnusu z zakwaterowaniem to 5100 zł. Chciałbym choć cztery razy w roku pojechać na turnus. Niestety jestem już dorosły i używam respiratora. Oddziały szpitalne nie przewidują rehabilitacji dla osób z respiratorem, a ja niestety nocą muszę używać tego sprzętu. Nie chcę być zdany wyłącznie na opiekę paliatywną.
Zwracam się z uprzejmą prośbą o finansowe wsparcie. Można też przekazać 1,5% podatku