Pomiń linki nawigacyjne i przejdź do treści strony
KRS:
0000037904
Czcionka:
Kontrast:
Czcionka:
Kontrast:
KRS:
0000037904

Suliga Arkadiusz Stanisław

Dane podopiecznego

Nr subkonta:
5044
Województwo:
kujawsko-pomorskie
Data urodzenia:
1999/03/12
Schorzenie:
dystrofia mięśniowa

Apel podopiecznego

Fundacja Dzieciom “Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą o pomoc dla Arka Suligi.

Oto historia Arka:

Mój syn Arek ma 20 lat, do szóstego roku życia byliśmy normalną czteroosobową rodziną, wiedliśmy, zdawało się, szczęśliwe życie.

Obserwując niezdarne ruchy syna Arka, szczęście zaburzała mi zła myśl, że coś jest z nim nie tak. Niestety moich spostrzeżeń nie zauważali lekarze, którzy patrzyli na mnie przez pryzmat przewrażliwionej matki. Tak było do dnia badań na bilansie 6 latka, kiedy to padło podejrzenie dystrofii mięśniowej Duchenne’a, potocznie zwanej zanikiem mięśni.

Było to dla nas jak grom z jasnego nieba. W trakcie późniejszych badań okazało się, że jest to genetycznie uwarunkowana choroba. Dystrofia jest bezlitośnie postępującą chorobą, która wyniszcza organizm, atakuje mięśnie szkieletowe, serce i płuca. Niestety pomimo wysiłków genetyków na świecie nie znaleziono jeszcze skutecznego leku na dystrofię i chorzy żyją przeciętnie 25 lat. W tym roku odeszło trzech kolegów Arka – 19, 18 i 21 lat… Jako matka nie mogę bezczynnie siedzieć i czekać na …

Postanowiliśmy nie poddawać się i walczyć o zdrowie i życie Arka w każdym dniu. Tylko rehabilitacja jest w stanie spowolnić postęp dystrofii. Pomimo starań syn od 10 roku życia porusza się już tylko na wózku inwalidzkim. Wraz z postępem choroby pojawiły się infekcje zagrażające życiu z powodu osłabienia mięśni oddechowych. Syn używa kamizelki oscylacyjnej, która świetnie drenuje, jednak stan mięśni uniemożliwia efekt końcowy. Chcąc pomoc Arkowi w jak najlepszy sposób, kupiliśmy asystor kaszlu, jakim jest koflator.  Niestety zaopatrzenie w tak drogie sprzęty nie zastąpi rehabilitacji. Korzystamy raz w roku z turnusów dofinansowanych przez PFRON, ale jest to kropla w morzu potrzeb. Choroba wymaga rehabilitacji 24 h/dobę.

Obecnie Arek leczy złamania osteoporotyczne kręgosłupa. Ustąpiły już niesamowite bóle ,ale pozostały unieruchomione stawy. Musimy rozruszać mięśnie przykręgosłupowe i zesztywniałe stawy, aby poprawić ruchomość mięśni międzyżebrowych, dlatego konieczna jest intensywna kosztowna rehabilitacja neurologiczna. Turnusy kosztują od 2000 do 6000zł. Chcielibyśmy skorzystać z kilku rehabilitacji w roku np. w Stobnie , w Gołdapi, w Warszawie. Roczny koszt turnusów to około 10.000zł

 

 

 

Przekaż 1% podatku na podopiecznego

W formularzu PIT wpisz numer:
KRS 0000037904

W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj:
5044 Suliga Arkadiusz Stanisław

Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat bardzo prosimy nie wpisywać zdrobnień ani słów odmienionych przez przypadki jak również słów: dla, na, leczenie, rehabilitacja, itp.

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Dokonaj wpłaty na subkonto podopiecznego w Fundacji

Wpłaty prosimy kierować na konto, podając poniższe dane:

Odbiorca:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

Alior Bank S.A., nr rachunku:
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem:
5044 Suliga Arkadiusz Stanisław darowizna na pomoc i ochronę zdrowia


Tylko dla wpłat - treść dla 1% podatku dostępna w sekcji "Przekaż 1% podatku".

Wyszukaj podopiecznego

Wpisz imię i nazwisko szukanego podopiecznego:

Potrzebujesz pomocy?

Sprawdź, w jaki sposób możemy pomóc Twojemu dziecku:
Potrzebuję pomocy
Używamy plików cookies, aby ułatwić Ci korzystanie z naszego serwisu oraz do celów statystycznych. Jeśli nie blokujesz tych plików, to zgadzasz się na ich użycie oraz zapisanie w pamięci urządzenia. Pamiętaj, że możesz samodzielnie zarządzać cookies, zmieniając ustawienia przeglądarki. Dowiedz się więcej o plikach cookies.