Puścian Jan Tomasz

To Janek – nastolatek z ciężką postacią mózgowego porażenia dziecięcego. Wcześniak, urodzony w 24 tyg. ciąży, niedotleniony, w zamartwicy (1 pkt w skali apgar), z wodogłowiem pokrwotocznym powstałym po wylewach wewnątrzczaszkowych, z padaczką i refluksem. Janek jest po wielu interwencjach neurochirurgicznych, chirurgicznych i ortopedycznych. W związku z zaburzeniami w jedzeniu odżywiany jest przez gastrostomię PEG. Nie mówi, nie siedzi samodzielnie i nie chodzi. Syn jest pod stałą opieką lekarzy oraz rehabilitantów. Koszty utrzymania jego zdrowia są ogromne.

Prywatnie Janek to fan Dawida Podsiadło i bajek Disneya. Nikt lepiej od Niego nie zna kulisów przyjaźni szeryfa Chudego z Buzzem Astralem i nikt bardziej niż On nie identyfikuje się z Zygzakiem McQueenem, który wie, że najważniejszy w życiu nie jest wyścig po sukcesy i nie to, dokąd zmierzasz – ale kogo spotkasz na swojej drodze i co się wydarzy.

Janek zawsze będzie Osobą z niepełnosprawnością. Nie da się wyleczyć mózgowego porażenia dziecięcego. Po latach walki wiemy, że Syn nigdy nie będzie samodzielny. Walczymy o utrzymanie stanu, który udało nam się wypracować przez lata dzięki systematycznej rehabilitacji i odpowiedniemu zaopatrzeniu ortopedycznymu.

Walczymy o to, żeby przykurcze mięśni, spowodowane przez spastykę, nie bolały, żeby Janek nie cierpiał, żeby bólu nie trzeba było leczyć operacjami, żeby nie doszło do niewydolności oddechowej, żeby nie pojawiały się odleżyny, żeby jelita nie przestały pracować, żeby ten piękny uśmiech nie zniknął z twarzy.