Krekora Damian

Są takie miejsca, gdzie czas płynie spokojniej.
Gdzie cisza powinna przynosić ukojenie.
A jednak w naszym domu ciszę często przerywa krzyk.

To głos naszego synka – Damiana.

Damian przyszedł na świat wiosną, kiedy wszystko budzi się do życia.
Wtedy też wierzyliśmy, że przed nami będzie zwyczajne dzieciństwo – pierwsze kroki, zabawy, śmiech bez bólu.

Rzeczywistość okazała się inna.

Nasz synek zmaga się z rzadką chorobą genetyczną, która wpływa na jego rozwój i całe ciało. Ma poważne wady układu mięśniowo-szkieletowego, przykurcze mięśni i postępującą skoliozę, przez którą nie jest w stanie chodzić.

Nie wiemy, czy jego krzyk oznacza ból.
Ale każdego dnia robimy wszystko, by tego bólu było jak najmniej.

Codzienność Damiana to przede wszystkim rehabilitacja.
To stała walka o ulgę, o rozluźnienie napiętych mięśni, o choć chwilę spokojnej zabawy.

Damian nie biega jak inne dzieci.
Nie chodzi.
Porusza się, czworakując.

Bawi się na łóżku albo na podłodze. Jest bardzo ruchliwy i ciekawy świata – tylko jego ciało nie nadąża za jego potrzebami.

Nie je samodzielnie. Każdy posiłek musi być odpowiednio przygotowany, a każda codzienna czynność wymaga naszej pomocy.

Jesteśmy pod opieką wielu specjalistów – neurologa, chirurga i genetyka. Wiemy też, że choroba może wpływać na jego rozwój intelektualny oraz mowę.

Nie istnieje leczenie, które mogłoby ją zatrzymać.
Możemy jedynie łagodzić jej skutki i robić wszystko, by Damianowi było choć trochę łatwiej.

Damian rośnie.
A razem z nim rosną jego potrzeby.

Potrzebuje specjalistycznego sprzętu – wózka, ortez i pionizatora, który pozwoli mu choć na chwilę zobaczyć świat z innej perspektywy. Potrzebuje także codziennej rehabilitacji, która daje mu szansę na mniejszy ból i lepsze funkcjonowanie.

Chcemy dla niego jak najwięcej.
Nie prosimy o cuda.

Chcemy tylko, aby jego życie było spokojniejsze, mniej bolesne i jak najbardziej dziecięce – na tyle, na ile to możliwe.

Rodzice Damiana