Mistrzyk Alicja

Czasem patrzymy na Alicję, kiedy spokojnie się bawi albo uśmiecha, i trudno uwierzyć, jak wiele musi znosić tak małe dziecko.

Nasza córeczka powinna poznawać świat w swoim tempie – biegać, śmiać się i cieszyć każdym dniem. Tymczasem jej codzienność bardzo wcześnie wypełniły wizyty w szpitalach, badania i ból, którego nie potrafi jeszcze nazwać słowami.

Są dni, kiedy po zwykłej zabawie jej nogi nagle przestają ją słuchać. Mięśnie słabną tak bardzo, że Alicja nie chce już chodzić. Siada wtedy cicho i pokazuje, że boli. Czekamy razem z nią, aż ból minie. Dla rodzica nie ma nic trudniejszego niż patrzeć na cierpienie własnego dziecka i nie móc go od niego zabrać.

Na jej małych dłoniach i kolanach pojawiają się czerwone grudki, twarz bywa opuchnięta, a palce puchną tak, że trudno nimi poruszać. Choroba osłabia jej mięśnie i sprawia, że każdy ruch wymaga ogromnego wysiłku.

Za nami wiele pobytów w szpitalach i długie godziny badań. Leczenie, które do tej pory stosowano, nie przyniosło oczekiwanej poprawy. Lekarze planują wprowadzenie nowej terapii, która może zostać rozpoczęta dopiero po zgodzie komisji bioetycznej. Bardzo wierzymy, że przyniesie ona Alicji ulgę.

Alicja musi też stale ćwiczyć. Rehabilitacja jest konieczna, aby jej ciało nie traciło sprawności i aby mogła dalej chodzić. Każde ćwiczenie to dla niej wysiłek, ale też nadzieja na przyszłość.

Dorastamy razem z nią wśród jurajskich skał i zielonych wzgórz południowej Polski. To spokojny krajobraz, w którym uczymy się cierpliwości i siły – bo właśnie tego wymaga codzienność z chorobą.

Alicja jest niezwykle dzielną dziewczynką. Choć jest jeszcze tak mała, każdego dnia podejmuje swoją małą walkę.

A my, jako jej rodzice, robimy wszystko, aby w jej dzieciństwie było jak najwięcej uśmiechu… i jak najmniej bólu.