Piasecki Tymon

Mam na imię Tymek. Urodziłem się 1 stycznia 2018 roku – w Nowy Rok, w dniu, który dla wielu ludzi jest symbolem nadziei, nowych początków i marzeń. Dla moich rodziców miał to być najpiękniejszy początek nowego życia. Nikt wtedy nie wiedział, jak trudną drogę przyjdzie nam przejść od pierwszych chwil.

Urodziłem się z rzadką chorobą genetyczną – zespołem Xia-Gibbs. Wpływa ona na każdy aspekt mojego funkcjonowania i sprawia, że moje dzieciństwo wygląda zupełnie inaczej niż u zdrowych rówieśników.

Nie mówię. Moje myśli, emocje i potrzeby pozostają zamknięte we mnie – potrafią je odczytać tylko najbliżsi, którzy nauczyli się rozumieć mój świat pełen gestów i spojrzeń. Widzę jedynie w 20%, mam zeza, padaczkę i poważne problemy z równowagą. Każdy krok jest dla mnie wyzwaniem.

Moje stawy są wiotkie, rozwój psychoruchowy znacznie opóźniony, a droga do najmniejszego postępu jest długa, trudna i często bolesna. Rehabilitacja, terapie i liczne wizyty u specjalistów to moja codzienność.

Są dni pełne zmęczenia, frustracji i bezsilności. Są też chwile, które dają nadzieję – nawet niewielki postęp dla mnie i moich bliskich znaczy więcej, niż ktokolwiek może sobie wyobrazić. Dla nas te małe kroki są ogromnymi zwycięstwami.

Choć nie potrafię powiedzieć tego na głos, bardzo chcę żyć najlepiej, jak to możliwe. Chcę się rozwijać na miarę swoich możliwości i mieć szansę na spokojne życie. Jednak na ten moment bez stałej rehabilitacji, specjalistycznych terapii, operacji i opieki medycznej nie jestem w stanie walczyć o swoją przyszłość.

Dzięki wsparciu Fundacji mogę kontynuować leczenie i terapie, które dają mi i moim rodzicom nadzieję. Każda pomoc to dla mnie coś więcej niż wsparcie – to realna szansa na ulgę w cierpieniu, lepszy komfort życia i kolejne małe kroki ku przyszłości.