Ziółkowski Jakub Chełm

Cześć, mam na imię Jakub i mam 4 latka.
Choruję na bardzo rzadką wadę genetyczną — zespół Langer–Giediona, a także na padaczkę uogólnioną oraz astmę oskrzelową, co znacząco wpływa na moje codzienne życie i rozwój.

Skutkami tych chorób są m.in. wady układu kostnego, opóźnienia rozwojowe, ograniczona sprawność ruchowa, deformacje kostne, niski wzrost, osłabienie mięśni, bóle stawów, dysmorfia twarzy oraz napady padaczkowe. Dodatkowo mam znaczny niedosłuch w obu uszach, co bardzo utrudnia mi komunikację i naukę. Nie potrafię jeszcze mówić ani jasno zgłaszać swoich potrzeb.

Od urodzenia wymagam stałej opieki medycznej oraz licznych wizyt u wielu specjalistów, takich jak kardiolog, nefrolog, ortopeda, genetyk, okulista, audiolog, endokrynolog czy gastrolog. Rehabilitacja oraz liczne badania mają pomóc w dalszej terapii i poprawić jakość mojego życia.

Wymaga to ode mnie i moich rodziców ogromnej wytrwałości. W walce z chorobami bardzo ważną rolę odgrywają właśnie oni — z pełnym oddaniem dbają o moje leczenie, codzienne potrzeby, organizują rehabilitację oraz specjalistyczną opiekę. Wspierają mnie emocjonalnie, pomagają budować poczucie bezpieczeństwa i wiary w siebie. Dzięki ich zaangażowaniu mam szansę na lepsze funkcjonowanie mimo trwałych skutków choroby.

Choć zmagam się z wieloma trudnościami zdrowotnymi, jestem bardzo uśmiechniętym i radosnym dzieckiem. Swoją pogodą ducha staram się dawać siłę i nadzieję wszystkim wokół — bo chcę, aby każdy wiedział, że nigdy nie należy się poddawać.