Nagórny Oliwia

U kilkuletniej Oliwii zauważyliśmy stopniowo narastające skrzywienie kręgosłupa. Specjalistyczna diagnostyka wykazała idiopatyczną, progresującą skoliozę trójpłaszczyznową, obecnie dwułukową, powodującą rotację kręgosłupa oraz zaburzenia w ustawieniu całego ciała.

Dalsze badania rezonansem magnetycznym mózgu i kręgosłupa ujawniły u Oliwii poważne i rzadkie schorzenia neurologiczne oraz neurochirurgiczne. Zdiagnozowano zespół Arnolda–Chiariego, syringomyelię (jamistość rdzenia kręgowego), syringobulbię (jamistość opuszki) oraz wrodzone torbiele mózgu. Choroby te niosą wysokie ryzyko postępu, mogą prowadzić do silnych dolegliwości bólowych, zaburzeń czucia, niedowładów, a nawet paraliżu, a także sprzyjają szybszej i bardziej agresywnej progresji skoliozy.

Oliwia została objęta intensywnym, długotrwałym leczeniem. Nosi sztywny gorset ortopedyczny 22 godziny na dobę, regularnie – CODZIENNIE – uczestniczy w specjalistycznej rehabilitacji (m.in. metodą FITS, Schroth, Vojta), korzysta z wkładek ortopedycznych oraz jest w trakcie leczenia ortodontycznego. Dodatkowo zmaga się m.in. z alergią, przodozgryzem, przeszła także boreliozę i poważne infekcje wirusowe.

Rokowania nie są pomyślne – w przypadku dalszej progresji choroby w przyszłości może być konieczne przeprowadzenie bardzo poważnych operacji ortopedycznych i neurochirurgicznych. Naszym celem jest zatrzymanie postępu choroby, uniknięcie leczenia operacyjnego oraz uratowanie sprawnej przyszłości naszego dziecka.

Leczenie wymaga codziennej, specjalistycznej rehabilitacji, licznych prywatnych konsultacji neurologicznych, neurochirurgicznych, ortopedycznych, ortotycznych, ortodontycznych i alergologicznych, kosztownych badań diagnostycznych oraz regularnej wymiany gorsetu ortopedycznego wraz ze wzrostem dziecka. Niezbędne są także wyjazdowe turnusy rehabilitacyjne oraz stałe dojazdy do specjalistycznych ośrodków w całej Polsce (m.in. w Kielcach, Warszawie, Rzeszowie, Lublinie i Szczecinie).

Ze względu na przewlekły charakter choroby, jej ciężki przebieg oraz ogromne obciążenie emocjonalne, konieczne jest również zapewnienie Oliwii długofalowej opieki psychologicznej. Niestety, znaczna część leczenia musi być realizowana prywatnie, co wiąże się z bardzo wysokimi, stałymi kosztami, przekraczającymi możliwości naszej rodziny.

Stała, kompleksowa terapia jest jedyną szansą, aby zatrzymać rozwój choroby i dać Oliwii możliwość możliwie zdrowego życia w przyszłości.