Bancerek Urszula

Urszulka urodziła się w ciężkim stanie, z poważnymi problemami neurologicznymi. Od urodzenia nie ssie, nie przełyka, nie odkrztusza, nie płacze, ma ciężki niedosłuch i problemy z napięciem mięśniowym, przez co rusza się w bardzo ograniczonym stopniu. Aby zabezpieczyć najbardziej podstawowe funkcje życiowe – oddech i żywienie, konieczne było wyłonienie tracheostomii, dzięki której oddycha, i gastrostomii (PEG), aby mogła być karmiona bezpośrednio do brzuszka. Po niemal trzech miesiącach na OIOMie, Ula została wypisana ze szpitala pod opiekę Ośrodka Domowej Wentylacji, by móc w warunkach domowych korzystać z respiratora.

Nie wiadomo, czy przyczyną stanu Uli jest jedynie powikłany poród, czy choroba genetyczna lub metaboliczna. Diagnostyka trwa i toczy się swoim tempem, jednak niezależnie od tego, Ula potrzebuje ogromu wsparcia, na wielu płaszczyznach – stałej, kompleksowej rehabilitacji, opieki wielu specjalistów, specjalistycznego sprzętu.

Nie da się opisać bezsilności, którą odczuwa się w obliczu choroby dziecka, ani niepewności co do tego, co przyniesie kolejny dzień. Dlatego chcemy zrobić wszystko, co jest w naszej mocy, aby zapewnić Uli jak najlepszą opiekę, możliwości diagnostyczne, leczenie i wsparcie w rozwoju.

Być rodzicem Uli to duże wyzwanie, do którego pewnie nie sposób byłoby się przygotować, choć my nie mieliśmy na to szansy. Na początku był szok i nadzieja, że może wszystko będzie dobrze. Z czasem przychodziła świadomość, że będzie inaczej, niż sobie wyobrażaliśmy, i że będziemy potrzebowali pomocy, również finansowej.

„Rodzino, módlcie się za Uleńkę” – brzmiała nasza pierwsza wiadomość do najbliższych po narodzinach Uli. Dziś prosimy wszystkich – módlcie się za naszą Uleńkę, i pomóżcie nam sprostać finansowo wyzwaniu, przed którym stanęliśmy.

Wszystkim, za każdą pomoc, z całego serca dziękujemy.
Rodzice Uli