Kępa Wiktoria

Zespół Retta to rzadkie zaburzenie neurologiczne o podłożu genetycznym. Prowadzi do głębokiej niepełnosprawności fizycznej i intelektualnej. Dziewczynki nazywane są „milczącymi aniołami” – tracą władzę w rękach, przestają mówić, komunikować swoje potrzeby, chodzić i stają się całkowicie zależne od swoich rodziców. Wymagają wielopłaszczyznowej opieki specjalistycznej.

W późniejszym etapie choroby występują: bezdechy, hiperwentylacja, problemy kardiologiczne, padaczka lekooporna, skrzywienia kręgosłupa, niedożywienie, osteoporoza, brak reakcji na bodźce.

Wiktoria przez pierwsze miesiące swojego życia rozwijała się prawidłowo. Może nawet szybciej niż inne dzieci. Już w czwartym miesiącu potrafiła trzymać wysoki podpór, co napawało nas nadzieją, że szybko zacznie siadać, chodzić i poruszać się samodzielnie. Około pierwszego roku życia zaczęły pojawiać się pierwsze słowa… Niestety, wkrótce wszystkie nabyte umiejętności zaczęły znikać.

Rozpoczęliśmy szczegółową diagnostykę, która doprowadziła nas do diagnozy – Zespół Retta. Nasz świat runął. Od tamtej pory cykl naszego dnia wyznacza walka o sprawność córeczki, o to, by choroba nie sprawiła, że Wiktoria zniknie w naszych oczach…

Niestety, w Polsce nie ma dla Wikusi ratunku. Jedyną szansą jest kosztowne leczenie w Stanach Zjednoczonych, które wynosi aż 2 miliony złotych rocznie. Istnieje lek, który powstrzymuje dalszy rozwój choroby i daje szansę, by Wiktoria doczekała terapii genowej w jak najlepszej kondycji. Terapia ta jest już w fazie testów klinicznych. Do tego czasu musimy zrobić wszystko, aby nasza córeczka była w jak najlepszej formie.

Na portalu Siepomaga prowadzimy zbiórkę na leczenie: https://www.siepomaga.pl/wiktoria-kepa

Dodatkowo musimy zapewnić jej wieloprofilową i bardzo kosztowną rehabilitację.

Niestety, już teraz widzimy w organizmie Wiktorii ogromne szkody, jakie poczyniła choroba. Wiktoria ma duże problemy z przyswajaniem pokarmów, bardzo często wymiotuje i zmaga się z refluksem. Obserwujemy u niej również częste drżenia rąk, które uniemożliwiają wykonywanie ruchów celowych i niektórych ćwiczeń podczas rehabilitacji. Charakterystycznymi objawami tej choroby są m.in.: stereotypowe ruchy rąk, zaburzenia snu, zgrzytanie zębami, uwstecznianie rozwoju, obniżone napięcie mięśniowe.

Na szczęście, dzięki rehabilitacji Wiktoria jest w stanie poruszać się samodzielnie na czworakach. To tylko utwierdza nas w przekonaniu, jak ważne są dalsze ćwiczenia i stała, intensywna rehabilitacja.