Bondyra Antonina

To ja, Tosia. A właściwie – Antonina, ale wszyscy mówią do mnie krócej: Tosia.

Swoją opowieść zacznę od tego, że bardzo krótki był czas mojego przygotowania do przyjścia na świat – urodziłam się już w 28 tygodniu ciąży i ważyłam tylko 750 gram. Krótkie były moje pierwsze chwile z Rodzicami, gdyż od razu po narodzinach zostałam umieszczona w inkubatorze. Skrócono nam też chwile radości z moich narodzin – już wkrótce lekarze postawili bardzo złe diagnozy: wada serca, krwotoki dokomorowe III stopnia, ubytek słuchu, wada siatkówki, dysplazja oskrzelowo-płucna, szpotawość stópki… Siódmego dnia od narodzin, w szpitalu na oddziale intensywnej terapii, wypowiedziane zostały słowa „Antonino, ja Ciebie chrzczę…” – tak krótko, jak wszystko co do tej pory wydarzyło się w moim życiu. Prognozy były bardzo złe…

Moja Mama mogła przytulić mnie do swojego serca dopiero 3 tygodnie później. Ciepło tulących mnie w ramionach obojga Rodziców pozwolono poczuć mi dopiero 3 miesiące po narodzinach. Szpital, w którym odwiedziłam aż trzy oddziały, opuściłam po 128 dniach…

Od początku nie chciałam jeść sama i musiałam być karmiona sondą. Często wybudzałam się z płaczem, drgawkami, wstrząsami rączek i nóżek. Wiele moich zachowań wskazywało na epilepsję (padaczkę), ale nikt nie potrafił odpowiedzieć na to jedno krótkie pytanie: dlaczego…

Po 9 miesiącach od narodzin moi Rodzice odczytali wynik badań genetycznych: ZESPÓŁ WOLFA-HIRSCHHORNA.

Dla wielu z Was zapewne obco brzmiąca nazwa – to niezwykle rzadka choroba genetyczna, spowodowana mikrodelecją na krótkim (a jakże, znowu coś krótkiego…) ramieniu chromosomu 4. A to trudne słowo „mikrodelecja”, to zmiana struktury chromosomów polegająca na utracie jego fragmentu odpowiedzialnego za kodowanie ważnych funkcji w organizmie.

Dziś już wiem, że będę rozwijać się i dorastać inaczej niż zdrowe dzieci. Będę walczyć z wieloma ciężkimi chorobami, takimi jak wady serca czy właśnie epilepsja. Będę potrzebować stałej rehabilitacji i specjalistycznego leczenia. Moje dni wypełniać będą liczne konsultacje, wizyty i zabiegi medyczne. Przy tym wszystkim będę mieć niską odporność, zaburzenia motoryczne, trudności w pokonywaniu codziennych wyzwań – zwyczajnych dla innych dzieci, ale nie dla mnie…

Proszę Was, bądźcie ze mną na kolejnych stronach mojego pamiętnika – piszę go wspólnie z Rodzicami na FB.com/TojaTosiapl oraz na mojej stronie TojaTosia.pl.

Dołączcie i pomóżcie mi nieść brzemię małej Wilczycy z zespołem Wolfa-Hirschorna.

Wasza Tosia