Jopa Stefania

Stefania to nasza pierwsza, wyczekana i ukochana córka.
Otrzymała imię po cudownym pradziadku. Urodziła się jako całkowicie zdrowa i piękna dziewczynka. Jednak nasze spokojne życie w trójkę nie trwało długo. Już w 3. miesiącu po porodzie zauważyliśmy pierwsze drżenia całego ciałka naszej księżniczki. Dopiero później dowiedzieliśmy się, że Stefi choruje na lekooporną epilepsję.

Świat, który znaliśmy, legł w gruzach. Po wielu miesiącach badań udało nam się zidentyfikować rzadką zmianę genetyczną CRELD1, rozpoznaną dotąd u zaledwie kilkunastu osób na świecie. To sprawia, że diagnostyka i leczenie są ogromnym wyzwaniem – zarówno medycznym, jak i finansowym.

Teraz jedyne, co możemy robić, to wspierać córeczkę w rozwoju – ile tylko sił mamy. Jednak nie jest to łatwe.
W następstwie padaczki nasza córeczka wciąż nie potrafi samodzielnie siedzieć ani utrzymać główki, a ma już prawie 2 lata. Stefcia nie potrafi też jeść samodzielnie i niestety wciąż czekamy, aby usłyszeć pierwsze „mamo” lub „tato”.

Na szczęście potrafi się śmiać i uśmiechać, a każdy taki uśmiech czy drobny postęp to dla nas ogromna nadzieja.

Zebrane pieniądze chcemy przeznaczyć na intensywną rehabilitację, która daje szansę na poprawę sprawności, specjalistyczne leczenie i wsparcie neurologiczne oraz dalszą diagnostykę genetyczną, która może otworzyć drzwi do nowych terapii.

Każda złotówka i każde przekazane 1,5% podatku to krok w stronę lepszego życia dla naszej córeczki.
Z całego serca dziękujemy za Wasze wsparcie, dobre słowo i pomoc w tej trudnej walce.