Szkoda Artur

Artur urodził się w czerwcu 2024 roku i mierzy się z rzadką chorobą oczu – albinizmem ocznym typu Nettleship-Falls.

Do 6. tygodnia życia myśleliśmy, że mamy zupełnie zdrowe dziecko. Niepokoiło nas jedynie to, że jego oczka często błądziły „od prawej do lewej”, ale pierwsi specjaliści, których o to pytaliśmy, uspokajali nas, mówiąc: „To jeszcze maluszek, ma czas…”. Niestety, okazało się, że to, co widzieliśmy, to oczopląs, który nigdy nie jest objawem fizjologicznym i praktycznie zawsze wskazuje na poważną chorobę oczu.

Tak było również w przypadku Artura. Diagnostyka rozpoczęta w 6. tygodniu życia wykazała, że synek cierpi na wrodzoną, nieuleczalną chorobę oczu – albinizm oczny (OA1). Jego wadzie wzroku towarzyszą dolegliwości takie jak oczopląs, światłowstręt, nadwzroczność, astygmatyzm, zaburzenia widzenia przestrzennego, a przede wszystkim – głębokie słabowidzenie.

Choć nie ma lekarstwa na tę chorobę, intensywna rehabilitacja oraz pomoce optyczne znacząco poprawiają jakość widzenia. Dlatego odkąd tylko dowiedzieliśmy się o wadzie synka, praktycznie każdego dnia odwiedzamy specjalistów. Rehabilitujemy Artura przede wszystkim wzrokowo (terapie widzenia, wizyty u optometrystów i tyflopedagogów), ale także ruchowo, gdyż dzieci z tak głębokimi zaburzeniami widzenia mają trudności z osiąganiem „kamieni milowych” w rozwoju. Dodatkowo Artur zmaga się z silnym wzmożonym napięciem mięśniowym, które utrudnia mu naukę pełzania, siadania i raczkowania.

Artur potrzebuje także specjalistycznych okularów, które musimy często wymieniać ze względu na rozwój jego oczu, oraz dodatkowych na dwór, aby chronić go przed światłowstrętem. W przyszłości będzie również potrzebował sprzętów umożliwiających czytanie, oglądanie obrazków czy rysowanie. Marzymy, aby mimo swoich ograniczeń Artur mógł edukować się i rozwijać tak jak jego rówieśnicy.

Każdy Państwa gest wsparcia ma ogromne znaczenie w walce o lepsze funkcjonowanie naszego synka. Z całego serca dziękujemy za każdą pomoc, życzliwość i otwarte serca.

Z wyrazami wdzięczności,
Rodzice Artura