Czekaj Milan

Mam na imię Milan. Mam dopiero 7 miesięcy, ale już teraz moje życie jest zupełnie inne niż moich rówieśników. Urodziłem się z achondroplazją – rzadką chorobą genetyczną, która sprawia, że moje kości nie rosną tak, jak powinny. Moje rączki i nóżki są krótsze, a każdy dzień to dla mnie walka o to, by kiedyś móc chodzić, biegać i cieszyć się dzieciństwem jak inne dzieci.

Achondroplazja to nie tylko niski wzrost. To codzienny ból, ograniczenia i nieustanne zagrożenie dla mojego zdrowia. Moja główka jest duża i ciężka, dlatego mam problem z utrzymaniem równowagi. Moje nóżki są wygięte, a kolana i biodra narażone na poważne deformacje. Mam zwężony kanał kręgowy, co oznacza, że mój rdzeń kręgowy jest uciskany – to powoduje silne bóle i może doprowadzić do paraliżu. Mój oddech czasem się zatrzymuje, bo mam zwężone drogi oddechowe. W nocy rodzice czuwają przy mnie, sprawdzając, czy oddycham.

Każdy ruch, który dla innych dzieci jest naturalny – obracanie się, raczkowanie, pierwsze kroki – dla mnie jest ogromnym wysiłkiem, a czasem nawet zagrożeniem. Muszę codziennie walczyć o to, by moje ciało nie odmawiało mi posłuszeństwa. Rehabilitacja jest moją codziennością, ale to za mało. Istnieje lek, który może zatrzymać rozwój choroby i pozwolić mi rosnąć – tak, jak moi rówieśnicy. Dzięki niemu będę miał szansę uniknąć operacji, bólu, a przede wszystkim będę miał szczęśliwe życie bez strachu o własną przyszłość.

Jest tylko jeden problem – koszt leczenia to około 80 tysięcy złotych miesięcznie. Dla moich rodziców to niewyobrażalna kwota. Do tego dochodzą wydatki na rehabilitację, wizyty u lekarzy, specjalistyczny sprzęt. Mimo to moi rodzice się nie poddają, bo ja chcę żyć, chcę być zdrowy, chcę mieć dzieciństwo pełne radości, a nie bólu.

Nie wiem jeszcze, jak smakują lody latem. Nie wiem, jak to jest biegać po trawie boso, wskakiwać w kałuże, wspinać się na placu zabaw. Ale wiem jedno – chcę mieć szansę się tego dowiedzieć. Chcę rosnąć, chcę odkrywać świat, chcę przytulić mamę, obejmując ją ramionami, które będą wystarczająco długie.

Proszę, pomóż mi. W Twoich rękach jest moja przyszłość. Każda złotówka, każda dobra myśl, każde wsparcie to dla mnie krok bliżej do życia, które nie będzie pełne bólu, tylko radości. Marzę o tym, by pewnego dnia spojrzeć moim rodzicom w oczy i powiedzieć: „Udało się. Dziękuję, że nigdy się nie poddaliście”.