Chuda Iga

Hej wszystkim! Niektórzy z Was już znają naszą córeczkę Igusię, inni jeszcze nie, dlatego chcielibyśmy przedstawić Wam ją nieco bliżej.
Igunia już podczas ciąży przestała rosnąć, a lekarze nie potrafili ustalić, dlaczego tak się dzieje. Urodziła się miesiąc wcześniej, z bardzo małą masą urodzeniową, słabiutka, z obniżonym napięciem mięśniowym i brakiem odruchu ssania. Była też mało aktywna – nawet nie płakała. Pomimo wielu badań i konsultacji lekarze nie wiedzieli, co dolega naszej córeczce.
Po prawie dwóch miesiącach spędzonych w szpitalu padła diagnoza: rzadka choroba genetyczna – Zespół Pradera-Williego, czyli zespół wad wrodzonych, występujący raz na 10 do 30 tysięcy urodzeń. Najczęściej przyczyną choroby jest mutacja de novo, czyli pech w genetycznej loterii. Oznacza to, że zdrowym, nieobciążonym rodzicom rodzi się chore dziecko. Tak właśnie stało się w naszym przypadku.
Tylko intensywna i regularna rehabilitacja, stała opieka lekarska u wielu specjalistów, leczenie hormonem wzrostu oraz w przyszłości rygorystyczna dieta mogą zapobiec dalszemu rozwojowi choroby.
Dlatego zwracamy się do Was z prośbą o pomoc, abyśmy mogli od samego początku walki z chorobą naszej córeczki zapewnić jej jak najlepsze wsparcie i szansę na prawidłowy rozwój.