Ceglarek Maja

Nie wszystko widać od razu.
Nie wszystko daje znak od początku.

Maja przyszła na świat w czasie, gdy wszystko miało przed sobą nowy początek.
Obok niej — zdrowy brat bliźniak.
Dwie historie, które od pierwszych dni zaczęły pisać się inaczej.

Przez pierwsze lata rozwijała się jak inne dzieci.
Radośnie. Naturalnie.
Nic nie zapowiadało, że jej ciało z czasem zacznie potrzebować więcej uwagi.

Dopiero później zauważyliśmy, że coś się zmienia.
Że wzrost zwalnia.
Że twarz nabiera innych rysów.
Że stopy i ścięgna wymagają prowadzenia, korekty, wsparcia.
Że ciało potrzebuje pomocy, by rozwijać się harmonijnie.

Maja żyje z rzadkim zespołem genetycznym.
Ma trudną nazwę.
Jeszcze trudniejszą codzienność.

To choroba, która potrafi długo pozostawać w cieniu.
Która wpływa na wygląd, wzrastanie i budowę ciała.
Która wymaga czujności, rehabilitacji i odpowiedniego prowadzenia, zanim pojawią się poważniejsze konsekwencje.

Dziś Maja ćwiczy.
Uczy swoje ciało prawidłowych wzorców ruchu.
Potrzebuje specjalistycznej rehabilitacji, ortez korygujących ustawienie stóp oraz sprzętu do ćwiczeń w domu.
Potrzebuje terapii, która nie naprawia — ale wspiera rozwój.

Jest pogodną dziewczynką.
Ciekawą świata.
Silną — choć jeszcze o tym nie wie.

Maja zmaga się także z padaczką lekooporną, która wymaga stałej kontroli i monitorowania.

A my, jako rodzice, uczymy się, że choroba nie zawsze krzyczy od razu.
Czasem mówi szeptem.
I trzeba nauczyć się go słuchać.