Nowakowski Maciej Bydgoszcz

Rehabilitacja Maciusia po nowotworze

Cała sytuacja działa się w listopadzie/grudniu 2022r. Maciej miał wtedy 3,5roku.

Nowotwór Potworniak dojrzały – guz III komory mózgu, który uszkodził centralny system nerwowy, przez co potrzebujemy dużo rehabilitacji, aby dać mu szansę na normalne życie ale od początku….

Dnia 17.11.2022r. Maciuś dostał temperaturę prawie 40° C myśleliśmy, że się zaraził jakąś infekcja od starszego brata ale nasze podejrzenie wzbudziło wymuszona pozycja (odchylona do tyłu) główki. Natychmiast pojechaliśmy do Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy. To co tam usłyszeliśmy zwaliło nas z nóg….

Początkowo mówiono, że tylko zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, po dalszych badaniach okazało się że ze Maciej ma guza  w główce (ale nie było wiadomo jeszcze jakiego rodzaju), wodogłowie z niedrożności i silne zakażenie centralnego systemu nerwowego.

Około godziny 20:30 wobec pogarszającego się stanu ogólnego dziecka lekarze zdecydowali o wykonaniu operacji w trybie pilnym.

A to co się działo z Maciejem przed pierwsza operacja, co było powodem takiej decyzji?? Podczas pobytu na oddziale miedzy jednymi badaniami a drugimi nagle zaczął krzyczeć przez łzy, prężył się i wyginał całe ciało do tyłu aż w pewnym momencie oczy mu spadły w dół, straciliśmy z nim kontakt, przestał się prężyć i krzyczeć zamiast tego tak jakby tylko „warczał”,  wyglądało to przerażająco i strasznie tak jakby go sparaliżowało.

Zostaliśmy poinformowani, że za 30min Maciuś będzie miał operacje, wtedy wydawało się nam że to bardzo długo, ponieważ widzieliśmy co się z nim działo i wiadomo nasze emocje.

Przed operacją musiał mieć pobraną krew ale po wkłuciu  był problem z pobraniem ponieważ nie chciała w ogóle płynąć.

30 minut później Maciuś jechał  już na blok operacyjny.

Pierwsza operacja polegała na wstawieniu drenażu do główki i wyczyszczeniu komór, operacja miała trwać około godzinę a trwała ponad 3, operowało go 4 lekarzy. Strach, rozpacz  i bezsilność nie do opisania, błagaliśmy Boga aby operacja się udała.

Po operacji Neurochirurdzy, którzy go operowali mówili, że to był ostatni moment, że wyrwali go ze szponów śmierci ponieważ miał bardzo duże ciśnienie wewnątrz czaszkowe.

Maciuś po pierwszej operacji był utrzymywany w śpiączce, ponieważ trzeba było wyleczyć zakażenie centralnego systemu nerwowego i zapalenie opon mózgowych.

Na oddziale OIOM toczyła się walka o życie, 4 wkłucia centralne 11 kroplówek jednocześnie, dwa razy przetaczany koncentrat krwinek czerwonych, mały wojownik nie poddał się chociaż stan jego był krytyczny.

Druga operacja odbyła się 28 listopada, która  polegała na wycięciu tego guza, który był w trudno dostępnym miejscu, blisko dużych naczyń krwionośnych i występowało bardzo duże zagrożenie, że naczynia nie wytrzymają, co spowodowało by śmierć na stole. Ale nie mieliśmy wyjścia ponieważ żyć z guzem długo by nie mógł więc gdybyśmy się nie zgodzili na operacje to byśmy go skazali na śmierć w męczarniach.

Operacja  trwała prawie 5 godzin.  Rezonans magnetyczny, który był robiony przed operacja pokazał, że ten guz był duży ale dopiero podczas operacji lekarze zobaczyli jego faktyczne rozmiary,  zwątpili jak mają go wyciąć ponieważ się nie spodziewali, że był aż taki duży (wielkości pięści dorosłego człowieka – taki rozległy).

Nawet nie wiedzieliśmy, że Maciuś się z tym nowotworem urodził, mimo że miał od urodzenia większą główkę, to lekarze nam mówili, że wszystko w porządku, że mieści się w skali…

Po kilku dniach po drugiej operacji Maciuś został przeniesiony na oddział neurochirurgii.

Przez cały pobyt w szpitalu miał założony drenaż do główki w celu oczyszczenia PMR.

I rozpoczęła się nauka chodzenia przez płacz i ból, Maciej na nowo musiał nauczyć się chodzić ponieważ nie utrzymywał równowagi jak i wystąpił zanik mięśni.

Niestety, po całej tej sytuacji która uszkodziła system nerwowy Maciuś ma:

• Niedowład wiotki czterokończynowy
• Zespół móżdżkowy.
• Opóźniony rozwój psychoruchowy
• Hiperkifoza

Jeżeli chodzi o rozwój umysłowy to też nie jest lepiej:

• Niepełnosprawność intelektualna w stopniu lekkim
• Wada wymowy (sygmatyzm miedzy zębowy)

Stwierdziliśmy że rehabilitację na NFZ raz na pół roku to jest stanowczo za mało.

Potrzebujemy również wizyt u specjalistów takich jak psycholog i logopeda.

Chcemy dać synkowi szansę na to aby w przyszłości miał szanse na normalne życie ciesząc się pełną sprawnością.

Maciuś wygrał walkę z nowotworem lecz to dopiero początek jego drogi, dlatego prosilibyśmy kto może i chciałby nas wspomóc wpłacić chociaż złotówkę na rehabilitacje, chcemy dać synkowi szansę na normalne życie ciesząc się pełną sprawnością.

Dostał drugie życie i musimy to wykorzystać.

Wcześniej był cichy spokojny, mało co go interesowało otoczenie ale myśleliśmy, że taki jest wiadomo jak to w rodzeństwie nieraz bywa, że jeden żywiołowy a drugi spokojny. A teraz Maciuś zmienił się nie do poznania.

Trafiliśmy na najlepszych lekarzy w Polsce, lekarzy którzy zrobili co mogli i uratowali synka mimo, że jego stan zdrowia był krytyczny.

W dniu wypisu już na szpitalnym korytarzu przechodził obok nas lekarz, który był obecny w dniu przyjęcia Maciusia do szpitala i nie dowierzał w to co widział, aż się zatrzymał na chwilkę, skomentował tylko „wooow” po czym zapytał czy może zrobić zdjęcie , że synek przeżył i  po czymś takim nie jest sparaliżowany, tymczasem Maciuś wychodził ze szpitala na własnych nóżkach.

Teraz nasz obowiązek postarać się ze wszystkich sił a bez waszej pomocy nie damy rady.

Jeszcze raz prosimy i z całego serca dziękujemy wszystkim tym którzy zechcą nam pomóc.

Rodzice