Sulkiewicz Jan

Podaruj Jasiowi więcej czasu na dzieciństwo i nadzieję na przyszłość!

Jaś ma dystrofię mięśniową Duchenne’a/Beckera – ciężką, postępującą chorobę genetyczną, która prowadzi do stopniowego zaniku mięśni. Diagnozę usłyszeliśmy tuż przed jego trzecimi urodzinami – to był jeden z tych „prezentów”, których nie chce dostać żadne dziecko ani rodzic.

Zaczęliśmy się niepokoić już we wczesnym niemowlęctwie – Jasio rozwijał się wolniej ruchowo, później usiadł, później stanął na nogi. Podczas badań lekarze zwrócili uwagę na obniżone napięcie mięśniowe. Na szczęście rozwój mowy przebiegał prawidłowo – Jasio szybko zaczął mówić i dziś trudno go zatrzymać, gdy opowiada o tym, co kocha najbardziej.

Dziś nasz synek potrzebuje naprawdę dużo wsparcia. Regularnie odwiedzamy różnych specjalistów – neurologa, pulmonologa, kardiologa i ortopedę – bo każdy z nich czuwa nad innym aspektem jego zdrowia. Do tego dochodzi codzienna walka o sprawność: rehabilitacja ruchowa, ćwiczenia zapobiegające przykurczom i skrzywieniom kręgosłupa, zakładanie ortez na noc… To wszystko wymaga czasu, zaangażowania i pieniędzy. Obecnie Jasio ćwiczy 2–3 razy w tygodniu, ale naszym marzeniem jest, żeby mógł mieć rehabilitację pięć razy w tygodniu – żeby jak najdłużej mógł być samodzielny i po prostu… być dzieckiem.

Wkrótce będzie musiał być wspomagany sterydoterapią – lekami sprowadzanymi z Niemiec, które mają mniejsze skutki uboczne niż te dostępne w Polsce.

Mimo trudnej codzienności, Jasio to pogodny, bystry chłopiec, zakochany w samochodach, straży pożarnej i klockach LEGO. Z zapałem pomaga tacie i dziadkowi w majsterkowaniu – cieszy się z każdej wspólnej chwili.

Choroba nie poczeka. Ale nauka nie stoi w miejscu – wierzymy, że nadejdzie dzień, w którym pojawi się terapia, która zatrzyma postęp dystrofii. Dlatego robimy wszystko, by zyskać dla Jasia czas i nadzieję.

Z całego serca prosimy o wsparcie – każda złotówka, każde udostępnienie, każde dobre słowo daje nam siłę do dalszej walki o jego sprawność, samodzielność i przyszłość.

Dziękujemy, że jesteście z nami.
Rodzice Jasia