Skibińska Zuzanna

Zuzia urodziła się w styczniu 2018 r. jako drobne dziecko – hipotrofik, z wrodzoną wadą serca i od pierwszych chwil zmagała się z różnymi problemami zdrowotnymi, problemami z pobieraniem pokarmu, asymetrią czy opóźnionym rozwojem mowy i późniejszym osiąganiem ważnych kamieni milowych w rozwoju. Była od pierwszych chwil dzieckiem wysoko wrażliwym. Jesienią 2021 r. zdiagnozowano u niej całościowe zaburzenia rozwojowe ze spektrum autyzmu (Zespół Aspergera), zaburzenia aktywności i uwagi (ADHD) oraz astmę oskrzelową, bardzo dużo chorowała i niestety nadal tak jest, szukamy przyczyn tego stanu. Niedługo po tym wykryto również wadę wzroku i fotowrażliwość. Zuzia ma problemy ze rozumieniem emocji oraz pracą w grupie dzieci i w hałasie i natłoku bodźców. Ponadto ma za sobą historię kardiologiczną i wymaga opieki wielu poradni specjalistycznych.

Rok 2023 przyniósł nam nowe diagnozy: rozszczep ukryty podniebienia oraz problemy z przetwarzaniem wzrokowym i słuchowym, wady postawy i konieczność fizjoterapii. Rozpoczęliśmy trudną terapię elektrostymulacyjną mięśni podniebienia i intensywne ćwiczenia z neurologopedą, aby wesprzeć Zuzię w prawidłowej wymowie i ukierunkowaniu poprawnego toru oddechowego. Rozpoczęliśmy też kosztowną terapię słuchową, mające na celu wyrównanie deficytów uwagi i przetwarzania słuchowego u Zuzanki. Ponadto Zuzia codziennie wykonuje ćwiczenia wzroku zalecone przez okulistę i ortoptyka. Robimy wszystko aby Zuzia mogła wysławiać się w sposób zrozumiały dla otoczenia i na czas reagować na słyszane i widziane komunikaty – by mogła czuć się bezpieczna na podwórku czy ulicy, reagować odpowiednio do sytuacji, bawić jak inne dzieci i być w stanie uczyć się, czytać i pisać. Poczyniła w tym temacie już postępy, lepiej odnajduje się w grupie oraz nieco poprawiła się jej umiejętność koncentracji, czy umiejętność pracy w hałasie, chętnie pisze i czyta pierwsze zdania. Jest to zasługą wielokierunkowej terapii w przedszkolu i w domu. Codzienny udział w terapiach: słuchowej, domowej fizjoterapii i terapii logopedycznej, terapii SI, czy trudny turnus elektrostymulacji mięśni podniebienia – wszystkie te zabiegi przynoszą już pierwsze efekty, a Zuzia mimo trudności wkłada w ich realizację dużo sił i serca – jest naprawdę dzielna a przy tym zachowuje uśmiech na twarzy! Po ukończeniu przez Zuzię 5go roku życia weszliśmy również na ścieżkę diagnostyczną celem wyjaśnienia przyczyny niskorosłości Zuzi. Przed nami wizja kosztownej terapii lekowej i hormonalnej, która miejmy nadzieje pomoże Zuzi zdrowo rosnąć i rozwijać się. Zuzia ma również problemy z napięciem mięśniowym, wadami postawy i jest w trakcie terapii fizjoterapeutycznej, która już przynosi realne zmiany w jej postawie i funkcjonowaniu. Kolejnym krokiem jest rozpoczęcie nierefundowanej terapii INPP w warunkach domowych, która może otworzyć jej drzwi do lepszego funkcjonowania i osiągnięcia kolejnych kamieni milowych, które dotychczas nie miały szans być osiągnięte z powodu niezintegrowanych odruchów przetrwałych, co blokuje rozwój Zuzi na wielu płaszczyznach.

Krok po kroku burzymy kolejne mury, które stanęły Zuzi na drodze do zdrowia i harmonijnego rozwoju. Wiemy, że dla prawidłowego rozwoju naszego dziecka, konieczna jest bardzo intensywna, wszechstronna terapia (z uwzględnieniem Integracji Sensorycznej, terapii INPP, neurologopedii, terapii z: pedagogiem specjalnym, psychologiem i psychiatrą, z ukierunkowaniem na budowanie sfery komunikacyjnej oraz terapii zachowań społecznych). Potrzebne są dalsze cykliczne badania, leki i terapie (w większości nierefundowane), aby maksymalnie pomóc Zuzi i przygotować ją do szkoły, aby tam mogła podążać tempem rówieśników, zdrowo rosnąć i spełniać swoje marzenia.

Dzięki realnemu wsparciu darczyńców fundacji w 2023 roku mogliśmy zrefundować część wydatków związanych z kosztowną diagnozą, leczeniem i rehabilitacją Zuzi oraz jej siostry Gabrysi, która również jest niepełnosprawna i jest  podopieczną Fundacji.

Lista potrzeb dwójki niepełnosprawnych dzieci rośnie jednak tak szybko, że jesteśmy zmuszeni ponownie zwrócić się o wsparcie. W tych trudnych czasach, szczególnie w obliczu konieczności rezygnacji z pracy mamy dziewczynek i poświęcenia jej czasu na opiekę nad młodszą siostrą Zuzi – Gabrysią, która wymaga ciągłej opieki i wsparcia, oraz w obliczu wyzwań w organizacji terapii dla obu dziewczynek. Wierzymy, że dzięki wsparciu darczyńców nasze dzieci otrzymają szansę na bycie samodzielnymi w przyszłości i jak ich rówieśnicy, unikną wykluczenia społecznego i będą w stanie spełniać swoje marzenia i po prostu być sobą.

Wasz 1,5% podatku i darowizny są realnym wsparciem dla Zuzi i jej siostry. DZIĘKUJEMY!