Piątek Helena

Helenka urodziła się jako wcześniak. Niedługo po urodzeniu zdiagnozowano u niej rzadką chorobę genetyczną – zespół sercowo-twarzowo-skórny (CFC syndrome), co oznacza, że leczenie jest jedynie objawowe.

Główne problemy, z jakimi mierzy się Hela, to: wada serca – kardiomiopatia przerostowa i zwężenie zastawki tętnicy płucnej, obniżone napięcie mięśniowe, opóźnienie w rozwoju psychoruchowym, trudności w jedzeniu i piciu oraz niskorosłość. Helenka nie chodzi, nie wstaje sama, nie umie pić wody i ma problemy ze snem.

Jest pod opieką wielu specjalistów, m.in. kardiologa, neurologa, neurochirurga, gastroenterologa i okulisty. Korzystamy również z intensywnej rehabilitacji oraz licznych terapii, dwa razy w roku wyjeżdżamy na intensywne turnusy rehabilitacyjne. Hela korzysta z ortez, pionizatora oraz specjalnego kombinezonu Theratogs, który stabilizuje jej mięśnie i mobilizuje je do pracy.

Większość z tych terapii, wyjazdów czy sprzętów pokrywamy z własnych środków finansowych.

Mimo wielu trudności, jakie towarzyszą Helence, jest bardzo pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem.