Zaręba Wiktoria

Na pewno nie tak miało wyglądać dzieciństwo naszej córeczki. Wiktoria, ciepła i uśmiechnięta dziewczynka, przyszła na świat w samym środku wakacji i od pierwszych dni wnosiła do naszego domu dużo światła i radości. Dziś powinna beztrosko się bawić, tańczyć, uczyć jazdy na rowerze – jak inne dzieci w jej wieku.
Zamiast tego codziennie mierzy się z wyzwaniami, których żadne dziecko nie powinno doświadczać.

Wiktoria choruje na dystrofię mięśniowo-oczno-mózgową – rzadką chorobę genetyczną związaną z mutacją genu POMGNT1. To schorzenie wpływa na mięśnie, pracę mózgu i wzrok. Osłabia ciało, utrudnia poruszanie się, wpływa na rozwój i codzienne funkcjonowanie.

Żeby spowolnić postęp choroby i wspierać jej rozwój, potrzebna jest codzienna, intensywna rehabilitacja, zajęcia logopedyczne, wsparcie neurologopedy, a także specjalistyczny sprzęt ortopedyczny, który pomaga jej siedzieć, utrzymać odpowiednią pozycję, przemieszczać się i ćwiczyć.

Choroba ogranicza wiele, ale nie zabrała jej pogody ducha, ciekawości i łagodnego usposobienia. Wiktoria lubi, kiedy coś się dzieje wokół niej. Obserwuje, słucha, chłonie świat na swój sposób. Cieszy się, gdy ktoś z nią jest, mówi do niej, trzyma za rękę. Ma niesamowitą cierpliwość i siłę – większą, niż niejedna dorosła osoba.

Robimy wszystko, co w naszej mocy, by zapewnić jej jak najlepszą opiekę, rehabilitację i wsparcie. Ale ta choroba to również ogromne koszty – turnusy, terapie, sprzęt, badania – to wszystko przekracza nasze domowe możliwości.

Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc. Każda wpłata to dla naszej córki realne wsparcie – szansa, że będzie mogła jak najdłużej funkcjonować samodzielnie i być bliżej świata.

Dziękujemy!

Rodzice Wiktorii