Murawska Zuzanna

Zuzia jest pogodną, uśmiechniętą 6-letnią dziewczynką. Od urodzenia zmaga się z ciężką chorobą genetyczną związaną z mutacją w genie MECP2 – Zespołem Retta. Choroba ta jest bardzo rzadka i dotyczy głównie dziewczynek.

Milczące Aniołki – tak nazywa się dziewczynki dotknięte tą chorobą – mają spektrum objawów, które znacząco utrudniają im codzienne funkcjonowanie. Problemy z poruszaniem się – większość nie chodzi, brak możliwości komunikacji werbalnej, utrata panowania nad rączkami, które zaczynają wykonywać stereotypowe ruchy, takie jak pukanie czy klaskanie, padaczka – to tylko niektóre z trudności, z jakimi muszą się mierzyć.

Zuzia od 6. miesiąca życia jest objęta stałą i regularną rehabilitacją. Dzięki niej znacznie poprawiło się jej napięcie mięśniowe – z dziecka leżącego stała się dziewczynką, która samodzielnie siedzi. Obecnie intensywnie pracujemy nad pionizacją, by w przyszłości mogła samodzielnie stanąć. Zuzia nie przemieszcza się samodzielnie, nie mówi, a występujące u niej stereotypie rąk (np. pukanie po brzuszku) uniemożliwiają swobodne chwytanie łyżeczki, zabawki i innych przedmiotów.

Poza regularną rehabilitacją, Zuzia uczęszcza na zajęcia logopedyczne, pedagogiczne, muzykoterapię, integrację sensoryczną i dogoterapię. Kompleksowa opieka specjalistów pozwala jej na stały rozwój i osiąganie kolejnych sukcesów.

Zuzka jest pod stałą opieką neurologa, okulisty, genetyka i ortopedy. Obecnie nie istnieje lek na Zespół Retta, ale wszystkie terapie, w których uczestniczy Zuzia, mają jej pomóc w przyszłości, a codzienna praca daje nadzieję.

Zebrane środki zostaną przeznaczone na niezbędny sprzęt rehabilitacyjny dla Zuzi oraz na wszystkie terapie i rehabilitacje, które wspierają rozwój naszej córeczki.

Wszystkim, którzy chcieliby nas wesprzeć – z całego serca dziękujemy.

Zuzia z rodzicami