Kujawa Melissa

Urodziłam się w styczniu 2019 roku jako „zdrowe dziecko”. Jednak los zdecydował inaczej. Radość moich rodziców nie trwała zbyt długo — już w wieku 2 miesięcy zaczęły się pierwsze niepokojące objawy.

Przez długi czas szukaliśmy odpowiedzi, co się ze mną dzieje. Lekarze postawili diagnozę dopiero wtedy, gdy miałam prawie 3 lata. Okazało się, że jestem jedyną osobą w Polsce z tak rzadką chorobą genetyczną — mutacją w genie PCDH12.

Ta ultrarzadka choroba wpływa na całe moje życie i rozwój. Jej główne objawy to:
– padaczka,
– małogłowie,
– bardzo słaby wzrok,
– problemy z równowagą — niestety nie chodzę, choć specjaliści widzą u mnie duży potencjał,
– trudności z jedzeniem — sama nie potrafię się najeść,
– brak mowy i problemy z komunikacją.

Każdy dzień jest dla mnie i mojej rodziny ogromnym wyzwaniem. Potrzebuję stałej rehabilitacji oraz terapii u wielu specjalistów, aby mieć szansę na rozwój, zdobywanie nowych umiejętności i jak najlepsze funkcjonowanie w przyszłości.

Choć moja droga jest trudna, nie poddajemy się. Wierzymy, że dzięki intensywnej terapii i wsparciu mogę zrobić kolejne kroki naprzód — nawet te najmniejsze są dla nas ogromnym sukcesem.