Kulak Joanna

Nasza córka Asia przyszła na świat 20.07.2020 r. Jest uroczą i pełną charakteru dziewczynką, która od urodzenia zmaga się z wieloma wyzwaniami. Spędziła dwa miesiące w szpitalu. W czwartej dobie jej życia przestała jeść. Była bardzo wiotka. Przez te dwa miesiące spędzone w szpitalu przeszła wiele chorób m.in zapalenie płuc, pneumocystozę. W piątej dobie trafiła do inkubatora. Była na wsparciu oddechowym. Karmiono ją przez sondę, w domu również karmiliśmy ją przez zgłębnik nosowo- żołądkowy, aż do 6 miesiąca. Bardzo dużo wymiotowała, dławiła się, przez to spadała jej saturacja, siniała. Zalegała jej wydzielina w gardle, musiała być kilkanaście razy dziennie odsysana. W poszukiwaniu diagnozy córka przeszła wiele badań, w tym kilka pod narkozą. Po 5 miesiącach otrzymaliśmy wyniki badań genetycznych, które nas zmroziły – miopatia nemalinowa. Bardzo rzadka i mało znana choroba. Miopatia jest szeregiem objawów, które wynikają z uszkodzenia mięśni w organizmie człowieka. Od urodzenia Asia jest rehabilitowana. Obecnie 3 razy w tygodniu, jak również codziennie ćwiczymy z córeczką w domu. Jesteśmy również pod stałą opieką lekarzy, głównie neurologa, pediatry, kardiologa oraz genetyka. Aktualnie Asia raczkuje i samodzielnie siada. Wciąż ma niskie napięcie mięśniowe, również na twarzy, przez co ciężej jej jeść pokarmy stałe, często się dławi. Nie wiemy czy Asia kiedykolwiek będzie chodzić, ale walczymy, każdego dnia. Choroba córeczki wiele nas, rodziców nauczyła, przede wszystkim wytrwałości, pokory i cierpliwości. Cieszymy się z każdego, nawet najmniejszego postępu Joasi. Walczymy o lepszą przyszłość córeczki. By dać Asi szansę na to, by mogła stanąć na nogi jak inne dzieci i cieszyć się życiem, konieczna jest kosztowna, intensywna rehabilitacja, dlatego z góry bardzo dziękujemy za każdy przekazany 1%.

Rodzice Joasi