Magierecki Sebastian

Nazywam się Sebastian. Urodziłem się 15 września 2015 roku. Gdy byłem mały, nic nie zapowiadało, że moje życie potoczy się inaczej niż u innych dzieci. Z czasem jednak okazało się, że moje ciało nie słucha mnie tak, jak powinno.

Po wielu miesiącach badań lekarze zdiagnozowali u mnie neuropatię ruchowo-czuciową związaną z mutacją w genie GDAP1 – rzadką chorobę nerwowo-mięśniową, która osłabia mięśnie i prowadzi do deformacji stóp. Jedna z nich – końsko-szpotawa – została już zoperowana. Druga również wymagała specjalistycznego leczenia. Przeszliśmy przez trudne momenty, ale nie poddajemy się.

Wcześniej próbowano leczyć mnie w kierunku polineuropatii zapalnej, a także wykluczono podejrzenie choroby CMT-1a. Długo szukaliśmy przyczyny – aż w końcu genetyka dała odpowiedź. Dziś wiemy, z czym się mierzymy, i robimy wszystko, co w naszej mocy, by nie pozwolić chorobie zabrać mi dzieciństwa.

Potrzebuję stałej rehabilitacji, ortez, specjalistycznego obuwia i opieki wielu lekarzy – często poza miejscowością, w której mieszkam. To wszystko wiąże się z ogromnymi kosztami, a moi rodzice robią, co mogą, bym miał szansę na większą sprawność i samodzielność.

Dlatego prosimy – w imieniu moim i mojej rodziny – o wsparcie. Każda złotówka to dla mnie szansa na leczenie, terapię, sprzęt medyczny i niezbędną pomoc w walce z chorobą.

Z całego serca dziękujemy za każde okazane dobro.
Sebastian z Rodzicami