Budzynowski Julian

Dzień dobry,

Na imię mam Julian i jestem wcześniakiem. Urodziłem się z rzadkim schorzeniem genetycznym zespołem Silvera-Russella.
Wzrostem i wagą jestem i zawsze będę daleko w tyle za rówieśnikami.
Dość późno poznałem uroki samodzielnego wstawania, ale dzięki intensywnej rehabilitacji – udało mi się to! Niestety bardzo dużo zajęć w okresie jesienno-zimowym mi przepadło. Z uwagi na fakt, że tkankę tłuszczową mam bardzo skąpą, szybko się wyziębiam, w konsekwencji czego w okresie jesienno zimowym często odwiedzam szpital. Zmagam się z hipoglikemią, dlatego wszelkie infekcje są dla mnie o tyle niebezpieczne, że tracę apetyt, a w efekcie spada mi poziom cukru we krwi.
Niezmiernie cieszy mnie fakt, że mogę sam siedzieć, chodzić i bawić się z moim starszym bratem. Żeby móc prawidłowo chodzić muszę mieć na sobie specjalne buciki zrobione na wymiar. Zespół Silvera Rusella to nie tylko mała waga i niski wzrost. U mnie to też naczyniaki wątroby.
Jestem pod opieką wielu specjalistów, a na przestrzeni tygodnia mam liczne dodatkowe zajęcia. Dzielnie staram się uczestniczyć we wszystkich ćwiczeniach, a dzięki mamie, która ze mną wszędzie jeździ jest to możliwe.
Chciałbym, nauczyć się mówić – to mój kamień milowy, który pozwoliłby porozumieć się z bliskimi zdecydowanie lepiej. Na chwilę obecną jest to dość odległe, ale intensywnie nad tym pracuje i wszyscy domownicy mi pomagają osiągnąć zamierzony cel.

Na co zbieram pieniążki? Środki medyczne, wizyty lekarskie – często jesteśmy zmuszeni posiłkować się wizytami prywatnymi, zajęcia rehabilitacyjne i ubranka szyte na miarę. Moje dziwne wymiary powodują, że ubrania dostępne w sklepach na mnie nie pasują. Do tego dochodzą turnusy rehabilitacyjne i obuwie ortopedyczne.