Wróbel Lilia

Lilia zawsze była delikatna, wrażliwa, nieco spokojniejsza od swoich rówieśników. Jako małe dziecko rozwijała się wolniej, ale lekarze uspokajali – każde dziecko ma swoje tempo. Przez długi czas nic nie wskazywało na to, że w jej organizmie toczy się cicha, nieodwracalna zmiana.

W czerwcu 2020 roku zaczęliśmy zauważać, że Lilia porusza się inaczej. Jej ruchy – wcześniej miękkie i spokojne – zaczęły drżeć. To był początek naszej drogi przez liczne badania i szpitale. W końcu usłyszeliśmy diagnozę: Charcot-Marie-Tooth typu Z2 – dziedziczna, postępująca polineuropatia czuciowo-ruchowa.

To rzadka choroba neurologiczna, która powoli i nieubłaganie niszczy nerwy obwodowe oraz nerwy wzrokowe. Z czasem może prowadzić do zaniku mięśni, utraty czucia w kończynach, deformacji stóp i dłoni, problemów z równowagą, mową, a nawet z widzeniem. Nie ma na nią leczenia – można jedynie próbować spowolnić jej rozwój.

Jako rodzice nie jesteśmy w stanie nawet wyobrazić sobie, dokąd ta choroba może nas zaprowadzić. Jej przebieg jest nieprzewidywalny, a przyszłość naszej córki – pełna niewiadomych. Boimy się, że któregoś dnia Lilia może przestać chodzić, samodzielnie funkcjonować, a nawet widzieć świat, który tak bardzo kocha.

Dziś Lilia pozostaje pod opieką wielu specjalistów: neurologów, okulistów, rehabilitantów, logopedów. Codziennie ćwiczy, uczestniczy w terapii neurologopedycznej, korzysta ze specjalistycznego zaopatrzenia ortopedycznego. Szukamy pomocy w Polsce i za granicą – śledzimy też badania nad potencjalnym lekiem prowadzone w USA.

Zwracamy się z prośbą o wsparcie. Zebrane środki pozwolą nam finansować rehabilitację, konsultacje, zakup ortez, sprzętu wspomagającego i dalszą diagnostykę w ośrodkach zajmujących się chorobami rzadkimi.

Dziękujemy za każdą pomoc. Dzięki Wam mamy nadzieję, że mimo choroby Lilia będzie mogła rozwijać się i spełniać swoje dziecięce marzenia.

Rodzice Lilii