Piśniak Alan

Mam na imię Alan. Cierpię na zespół Hermanskiego-Pudlaka – rzadką chorobę genetyczną, która charakteryzuje się albinizmem oczno-skórnym, skazą krwotoczną (wydłużonym czasem krwawienia) oraz zaburzeniami płytek krwi.

Mam bardzo jasną skórę i włosy, oczopląs, światłowstręt, problemy z widzeniem i astygmatyzm. Łatwo pojawiają się u mnie siniaki i krwawienia. Zmagam się także z obniżonym napięciem mięśniowym oraz trudnościami z utrzymaniem równowagi. Istnieje również ryzyko włóknienia płuc.

Od urodzenia pozostaję pod stałą opieką wielu specjalistów: genetyka, neurologa, hematologa, okulisty, laryngologa i alergologa. Uczestniczę w licznych zajęciach wspomagających rozwój i rehabilitacji – chodzę na zajęcia korekcyjne na basenie, terapię integracji sensorycznej, rehabilitację wzroku z tyflopedagogiem oraz rehabilitację ruchową.

Od trzeciego miesiąca życia noszę dwie pary okularów, które są mi niezbędne do codziennego funkcjonowania i muszą być często wymieniane. Niestety nawet one tylko częściowo ułatwiają mi widzenie.

W ostatnim czasie zdiagnozowano u mnie również astmę oskrzelową oraz alergie wziewne w najwyższej klasie, co zwiększa ryzyko powikłań ze strony układu oddechowego, w tym włóknienia płuc.

Jestem stale diagnozowany, ponieważ w każdej chwili mogą pojawić się kolejne komplikacje związane z moją chorobą.