Kucharska Maria

Kiedy dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami, ogarnęła nas ogromna radość. Pamiętamy ten dzień – pogodny, spokojny, pełen nadziei. Z każdym kolejnym badaniem USG pojawiały się jednak wątpliwości… aż w końcu usłyszeliśmy diagnozę, która złamała nam serca – trisomia 18 pary chromosomów, zespół Edwardsa. Wiedzieliśmy, że to jedno z najcięższych rozpoznań genetycznych. Lekarze mówili ostrożnie, ale między słowami wybrzmiewał ogromny niepokój o to, co przyniesie przyszłość.

Choć diagnoza była bardzo trudna do przyjęcia, nie pozwoliliśmy, by odebrała nam nadzieję. Zamiast się poddać, skupiliśmy się na tym, co możemy zrobić – dla niej, dla nas, dla tej przyszłości, która wciąż miała prawo się wydarzyć. Szukaliśmy wiedzy, wsparcia, lekarzy, którzy widzą nie tylko statystyki, ale przede wszystkim dziecko – naszą córeczkę. Każdego dnia uczyliśmy się, jak być gotowymi na jej przyjście i jak dać jej wszystko, czego będzie potrzebować, by mogła żyć, rozwijać się i być kochaną tak, jak na to zasługuje.

Marysia przyszła na świat w letni, ciepły dzień – maleńka, delikatna, ale niezwykle dzielna. Urodziła się z potwierdzoną trisomią 18. pary chromosomów i licznymi wadami wrodzonymi, m.in. ubytkiem przegrody międzykomorowej (VSD), przedsionkowo-komorowej (ASD) oraz przetrwałym przewodem tętniczym (PDA). Zmaga się również z napięciem mięśniowym i opóźnieniem rozwoju. Wymaga stałej opieki kardiologicznej, neurologicznej i intensywnej rehabilitacji.

Na co dzień potrzebuje ćwiczeń, terapii, specjalistycznego sprzętu wspierającego rozwój ruchowy i oddechowy, a także częstych konsultacji z lekarzami. Każdy dzień to dla niej wyzwanie – i dla nas również. Koszty leczenia, rehabilitacji i potrzebnego wyposażenia są ogromne, znacznie przewyższają nasze możliwości.

A mimo wszystko Marysia jest naszą największą siłą. Jej uśmiech ma w sobie coś niezwykłego – jakby mówił: „jestem tu, walczę, kocham”. Daje nam nadzieję, której nie da się wytłumaczyć, tylko poczuć. Jej życie nie jest łatwe, ale jest pełne sensu i światła, a każdy dzień z nią to najcenniejszy dar.

Z całego serca prosimy o wsparcie. Każda, nawet najmniejsza pomoc finansowa, pozwala nam zapewnić Marysi niezbędną opiekę, sprzęt i dostęp do specjalistów. Będziemy ogromnie wdzięczni za każdy gest, każdą złotówkę i za pamięć o naszej córeczce przy rozliczaniu 1,5% podatku.

Dzięki Wam Marysia może dalej walczyć – z nami, z uśmiechem, z nadzieją.

Z serca dziękujemy,
Rodzice Marysi