Drewniak Julia

Julka – pogodna dziewczynka z nadzieją w oczach.
Nasza córeczka Julia przyszła na świat jako zdrowa, pogodna dziewczynka. Od pierwszych dni była radosnym, pogodnym i spokojnym dzieckiem. Jej dzieciństwo zaczęło się zwyczajnie i szczęśliwie – nic nie zapowiadało, jak bardzo zmieni się nasze życie.
Gdy Julka miała 2,5 roku, pojawiła się zwykła infekcja wirusowa. Nasza córeczka zaczęła chwiać się na nogach, pojawiły się zachowania agresywne i autoagresywne, światłowstręt, tiki, kompulsje i regres mowy. Zmienił się jej chód, osobowość, pojawiły się zaburzenia pamięci i trudności z koncentracją. Nasza dziewczynka – do tej pory otwarta, radosna – zaczęła powoli znikać na naszych oczach.
Rozpoczęła się długa i wyczerpująca droga diagnostyczna – rezonans głowy, EEG, USG mózgu, niezliczone konsultacje specjalistyczne – wszystko finansowane prywatnie, bo liczył się czas. Badania immunologiczne wykazały obecność stanu zapalnego ośrodkowego układu nerwowego, który do dziś utrzymuje się i wpływa na funkcjonowanie Julki. To choroba, w której układ odpornościowy, zamiast walczyć z zagrożeniami, atakuje własny mózg – niszcząc go kawałek po kawałku. Przez pewien czas była Ona leczona dożylnymi wlewami z immunoglobulin, które pozwoliły częściowo ustabilizować jej stan.
Pogłębiona diagnostyka – w tym badania genetyczne – wykazała, że u Julki występuje mutacja genetyczna odpowiedzialna za zaburzenia neurorozwojowe, która stanowi podłoże jej problemów zdrowotnych i predysponuje do przewlekłego stanu zapalnego układu nerwowego. Oznacza to, że choć zakończono intensywne leczenie immunoglobulinami, stan zapalny nadal wymaga monitorowania i leczenia objawowego, a sama choroba ma charakter przewlekły.
Julka wymaga stałej, wielospecjalistycznej opieki: rehabilitacji, terapii neurologopedycznej, psychologicznej, integracji sensorycznej oraz regularnych konsultacji medycznych. Terapie te są niezbędne, aby mogła rozwijać się na miarę swoich możliwości, utrzymywać sprawność i jakość życia oraz zapobiegać dalszym regresom.
Choć sposób leczenia uległ zmianie, potrzeby Julki nie zmalały – wręcz przeciwnie. Koszty terapii, rehabilitacji, leczenia wspomagającego i diagnostyki będą nam towarzyszyć przez całe jej życie i przekraczają nasze możliwości finansowe.
Dlatego z całego serca prosimy o dalsze wsparcie. Każda pomoc to realna szansa na lepsze funkcjonowanie Julki i godne życie mimo choroby, z którą przyszło jej się mierzyć od tak wczesnych lat.
Z wdzięcznością i nadzieją
Rodzice Julki