Dębska Jagoda

Pojawiła się wtedy, gdy rok już dobiegał końca. Zimowa cisza, ostatnie dni grudnia… i ona – Jagódka. Maleńka, delikatna. Przyszła na świat wcześniej, niż powinna – jakby nie mogła się doczekać spotkania z nami.

Od pierwszych chwil wiedzieliśmy, że będzie potrzebowała więcej troski, więcej uwagi i więcej siły.

Zdiagnozowano u niej ultra rzadką wadę genetyczną – Zespół Snijders Blok-Campeau, który wpływa na rozwój układu nerwowego. W praktyce oznacza to, że Jagódka uczy się wszystkiego krok po kroku – wolniej, z dużym wysiłkiem. Ruchy wymagają pracy, mowa nie przychodzi naturalnie, a skupienie i codzienne funkcjonowanie są dla niej sporym wyzwaniem.

To nie jest coś, co mija. To codzienność, która wymaga stałej terapii i zaangażowania wielu specjalistów. Zmiany neurologiczne sprawiają, że jej rozwój jest opóźniony i nierównomierny – jedne umiejętności pojawiają się później, inne trzeba wielokrotnie powtarzać, by mogły się utrwalić.

Ale Jagódka to nie tylko diagnoza.

To dziewczynka pełna wrażliwości i ciepła. Potrafi cieszyć się drobiazgami. Każdego dnia, mimo trudności, próbuje – jeszcze raz i jeszcze raz. Jej postępy nie są szybkie, ale są prawdziwe. Każdy z nich to efekt ogromnej pracy, cierpliwości i siły, której nie widać na pierwszy rzut oka.

Aby mogła się rozwijać, potrzebuje stałej, intensywnej terapii i specjalistycznego wsparcia. To dzięki nim ma szansę lepiej funkcjonować, komunikować się i stawać się coraz bardziej samodzielna.

Przed nami jeszcze długa droga. Wierzymy jednak, że z pomocą dobrych ludzi Jagódka będzie mogła iść nią pewniej.

Dziękujemy za każdą pomoc i okazane wsparcie.

Marta i Wojtek – rodzice Jagódki