Brzozowska Maja Warszawa

Nasza walka z cytomegalią wrodzoną

Maja urodziła się 7 lutego 2020 roku jako jedna z sióstr bliźniaczek. Ze względu na komplikacje ciążowe, konieczne było przeprowadzenie pilnego cesarskiego cięcia w 28. tygodniu ciąży. Na świat przyszły Zuzia (1000 g/34 cm) i Maja (1025 g/32 cm). Obie dziewczynki trafiły na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka. Już w trakcie ciąży lekarze informowali mnie o niepokojących zmianach w główce Mai, które wymagały szczegółowej diagnostyki po porodzie.

Krótko po narodzinach rozpoczęła się walka o życie i zdrowie dziewczynek. Maja zmagała się z niewydolnością oddechową, żółtaczką noworodków, retinopatią wcześniaczą, dysplazją oskrzelowo-płucną, neutropenią oraz rozmiękaniem istoty białej kory mózgowej. Nieprawidłowy wynik otoemisji w prawym uchu był kolejną trudną informacją.

W 19. dobie życia u obu dziewczynek zdiagnozowano cytomegalię wrodzoną – wirus, który wywołał nieodwracalne zmiany w korze mózgowej Mai. Rozpoczęto leczenie inwazyjnym lekiem, aby zatrzymać postęp choroby. Po 105 dniach intensywnego leczenia w pierwszym szpitalu, dziewczynki zostały przetransportowane do Centrum Zdrowia Dziecka na dalszą diagnostykę i leczenie.

Skutki wrodzonego zakażenia cytomegalią są nieodwracalne. Maja ma zaburzenia neurorozwojowe, opóźnienia rozwoju psychoruchowego oraz całkowitą utratę słuchu w prawym uchu, które w 2022 roku wymagało wszczepienia implantu ślimakowego. W 12. miesiącu życia zatrzymał się wzrost Mai, a dodatkowo zaczęły się problemy gastrologiczne. Dziś, w wieku 4 lat, Maja mówi bardzo niewyraźnie, a codzienne czynności, takie jak chodzenie po schodach, stanowią dla niej ogromne wyzwanie.

Obecnie Maja jest pod stałą opieką Ośrodka Wczesnej Interwencji oraz wielu specjalistów: neurologa, audiologa, logopedy, okulisty, endokrynologa, gastrologa oraz pedagogów i psychologów. Jej leczenie wymaga intensywnej rehabilitacji, regularnych konsultacji, turnusów rehabilitacyjnych oraz specjalistycznego sprzętu ortopedycznego i pomocy technicznych wspierających jej codzienne funkcjonowanie.

Cytomegalia to tykająca bomba – jej skutki mogą ujawniać się z czasem, dlatego przyszłość Mai pozostaje niepewna. Każdy dzień to walka z nieprzewidywalnym przeciwnikiem. Niestety, jako samotna mama dwójki chorych dzieci, nie jestem w stanie samodzielnie pokryć wszystkich kosztów leczenia, rehabilitacji i specjalistycznej opieki.

Dlatego z całego serca proszę o pomoc i wsparcie. Każda złotówka, każde dobre słowo i każde udostępnienie tego apelu to dla Mai szansa na lepsze jutro.

Z wyrazami wdzięczności,
Mama Mai i Zuzi