Chybowska Nina

Nina od urodzenia cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną – mutację genu GNB1. Choroba ta objawia się przede wszystkim wiotkością mięśni, co sprawia, że najprostsza rzecz dla Ninki jest wyzwaniem.

Kiedy córka miała rok, usłyszeliśmy wyrok – Ninka nigdy nie usiądzie, nie będzie stała, więc o chodzeniu możemy jedynie pomarzyć. Jednak Ninka walczy i w wieku 4 lat postawiła swoje pierwsze, chwiejne kroki!

Nasze marzenie się spełniło, a wraz z nim pojawiło się kolejne wyzwanie, aby Ninka poprzez niewłaściwy chód nie trafiła na wózek inwalidzki. Czekają nas godziny intensywnej rehabilitacji. Musimy cały czas walczyć o jak najlepszy rozwój i wierzyć, że kiedyś Ninka pójdzie na spacer wraz ze zdrowymi dziećmi z przedszkola. Wierzymy również, że Ninka zacznie mówić, że ciężką pracą i wiarą w zwycięstwo Ninka po raz kolejny nas zaskoczy.

Żyjemy ze świadomością, że Ninka nigdy nie będzie w pełni zdrowa. Właśnie traci najpiękniejszy okres w swoim życiu – dzieciństwo – na godzinach rehabilitacji, próbach wypowiedzenia najprostszego słowa, wyrażenia emocji, zrozumienia, dlaczego jest inna i dlaczego nie potrafi tego wszystkiego, co rówieśnicy.