Wyląg Maksymilian

Nazywam się Maksymilian i urodziłem się w 2013 roku jako skrajny wcześniak – w 28. tygodniu ciąży, ważąc zaledwie 1170 gramów. Zaraz po narodzinach rozpoznano u mnie encefalopatię niedotlenieniowo-niedokrwienną, cholestazę wewnątrzwątrobową, niedokrwistość, dysplazję oskrzelowo-płucną oraz ciężką zamartwicę urodzeniową. Przez pierwsze miesiące życia przebywałem na oddziale intensywnej terapii, każdego dnia walcząc o oddech.

Wiele tygodni leżałem w inkubatorze w bardzo ciężkim stanie – zupełnie sam, ponieważ nawet najmniejszy dotyk mógł zagrozić mojemu życiu. Mama mogła jedynie patrzeć z daleka, bezsilna i pełna lęku.

Kilka dni po moim urodzeniu mój stan był tak poważny, że zaczęły stopniowo przestawać działać moje narządy. Mamę poinformowano, że w każdej chwili mogę odejść… Nie było dnia bez łez. To właśnie wtedy postanowiła mnie ochrzcić, wierząc, że wydarzy się cud. Każdego dnia czekała z nadzieją – i naprawdę się udało. Mój stan zaczął się powoli poprawiać.

Od trzynastu lat wielokrotnie trafiałem do szpitali z powodu kolejnych chorób i nowych diagnoz. Choruję na czterokończynowe spastyczne mózgowe porażenie dziecięce – schorzenie nieuleczalne, ponieważ nie istnieją leki regenerujące uszkodzoną tkankę mózgową. Leczenie opiera się na intensywnej rehabilitacji oraz farmakoterapii łagodzącej objawy.

Oprócz tego zmagam się z epilepsją, niedoczynnością tarczycy, poważnymi problemami gastroenterologicznymi, a obecnie jestem w trakcie diagnozy reumatoidalnego zapalenia stawów. Wymagam stałej, całodobowej opieki – nie jestem w stanie funkcjonować samodzielnie.

Jestem karmiony wyłącznie w formie płynnej, a z powodu trudności z przełykaniem rozważane jest żywienie dojelitowe lub pozajelitowe. Codziennie zmagam się z bólem, a napady epilepsji stały się częścią niemal każdego dnia. Przyjmuję wiele leków, z których część nie jest refundowana.

Uczęszczam do ośrodka rewalidacyjno-wychowawczego, gdzie uczestniczę w zajęciach dostosowanych do dzieci z głęboką niepełnosprawnością. Mimo wsparcia terapeutów moje potrzeby są ogromne, a codzienne leczenie, rehabilitacja i opieka wiążą się z bardzo wysokimi kosztami.

Każda wpłata na moje subkonto to realna pomoc – szansa na dalszą rehabilitację, łagodzenie bólu i poprawę jakości życia, mimo że moja główna diagnoza jest nieuleczalna.

Z całego serca, razem z moją mamusią, dziękujemy za każde okazane wsparcie, dobre słowo i otwarte serce