Jakubowska Maja

Wrzesień 2019 roku. Świat szykował się na kolejną jesień – czas zmian, dojrzewania i nowego początku. W tym samym czasie, kilka tygodni przed terminem, przyszłam na świat. Mam na imię Maja.

Urodziłam się jako wcześniak, a moje życie od pierwszych chwil było walką. Tuż po narodzinach usłyszeliśmy diagnozę: zespół krótkiego jelita cienkiego – powikłanie po martwiczym zapaleniu jelit (NEC). Moje ciało nie może samo przyswajać pokarmów. Nie jem jak inne dzieci. Całkowicie żywi mnie pompka i woreczek, przez cewnik Broviaca dostaję wszystko, co pozwala mi żyć – dożylnie, kropla po kropli.

Miałam już kilka operacji. I choć lekarze zrobili wszystko, co mogli, wiadomo, że do końca życia będę żywiona pozajelitowo. Nie mogę jak inne dzieci sięgać po lody, chrupać marchewki czy zdmuchiwać świeczek nad tortem bez troski o każdy gram. Mój świat to codzienna ostrożność, wyliczenia, sprzęty medyczne i wsparcie specjalistów.

Ale mam też marzenia. Uwielbiam się bawić, przytulać do bliskich i słuchać opowieści. Chciałabym mieć jak najwięcej dzieciństwa w tym wszystkim. I choć choroba mnie nie opuszcza, mogę żyć lepiej – jeśli będę miała dostęp do rehabilitacji, leków, sprzętów medycznych i odpowiedniej opieki. To są rzeczy, które pomagają mi nie tylko przetrwać, ale rozwijać się, czuć się bezpieczniej i być coraz bardziej samodzielna.

Każdy dzień to dla mnie nowy początek, jak ta jesień, w której przyszłam na świat. Proszę – pomóż mi żyć z moją chorobą tak dobrze, jak się da. Twoje wsparcie to dla mnie więcej niż pomoc – to nadzieja, że mogę mieć przyszłość, której tak bardzo potrzebuję.

Z całego serca – dziękuję.

Maja z rodziną