Radziemska Maria

Czym jest zespół Retta, na który cierpi Marysia?

Wyobraź sobie, że nagle nie jesteś w stanie wypowiedzieć ani słowa. Wiesz, co chcesz powiedzieć, ale nie możesz. Wyobraź sobie, że Twoje ręce przestają Cię słuchać – nie wykonują ruchów, o których myślisz, stają się bezużyteczne, a do tego zaczynają wykonywać niekontrolowane, powtarzalne ruchy.

Pomyśl, że Twoje mięśnie nagle słabną i nie możesz chodzić. Nawet jeśli jesteś w stanie zrobić kilka kroków, potrzebujesz wózka, bo wiesz, że nie pokonasz większego dystansu. To wystarczy, by stracić samodzielność. Bez pomocy drugiego człowieka nie jesteś w stanie funkcjonować.

A kiedy wydaje się, że to już wszystko – pojawiają się kolejne problemy: trudności z oddychaniem, napady padaczkowe, zaburzenia pracy jelit, objawy przypominające chorobę Parkinsona czy Alzheimera… Zespół Retta to ciężka, postępująca choroba, która odbiera dziecku sprawność krok po kroku.

Większość tych objawów ma już nasza córeczka. Patrząc na zdjęcie Marysi, można pomyśleć, że jest zdrowym dzieckiem…

Staramy się uzbierać pieniądze na leczenie objawowe jedynym lekiem dedykowanym dziewczynkom z zespołem Retta. Na ten moment możemy jedynie łagodzić skutki choroby poprzez długotrwałą, systematyczną i kosztowną rehabilitację oraz terapię.

Wierzymy, że kiedyś będzie mogła biegać ze swoimi braćmi po łące i łapać motyle…

Z całego serca dziękujemy za każdą pomoc,
Rodzice Marysi – Sabina i Sebastian Radziemscy

Bądźcie zdrowi, Przyjaciele