Wegner Oliwia

Oto historia trójki rodzeństwa:

Oliwka Wegner urodziła się zdrowa w 25.05.2007 roku. Zaczęła skarżyć się na oczka w maju 2017. Po wizycie u okulisty i obszernych badaniach skierowano nas do kliniki specjalistycznej, gdzie po licznych badaniach oraz rezonansie magnetycznym stwierdzono podejrzenie dystrofi siatkówki obuocznej oraz dystrofię plamki Stargardta, (choroba na dzień  dzisiejszy jest nieuleczalna, ale cały czas trwają nad nią badania) Oliwka ma ponad 40 % utraty wzroku oraz podejrzenie dysfunkcji na przebiegu drogi wzrokowej przed skrzyżowaniem wzrokowym, oraz mały astygmatyzm obu oczu. Córka nadal jest w trakcie diagnozy oczu, ma częste badania, ale wyniki tych badań są cały czas niejednoznaczne.  Z uwagi na długi czas i niepewność od 2017 roku a mamy 2022 rok udaliśmy się do innej Pani Profesor do Centrum Terapi Wzroku Optoplus w Poznaniu gdzie przebadana została Oliwka dokładnie i po analizie zostaliśmy skierowani do Katowic gdzie wykonamy badania potencjałów wzrokowych u Pani Profesor Wilczek która postawi wstępna diagnozę i da nam skierowanie na konkretne badanie genetyczne z konkretnym podejrzeniem wiemy że córka na dystrofie ale musimy określić jaką. Oliwka ma również torbiel podpajęczynówki oraz padaczkę od 2017 roku. W październiku 2017 Oliwka zachorowała na anginę i dostała wysokiej gorączki co spowodowało, że jej oczy się „wywróciły”, a ona dostała drgawek. Po wizycie u neurologa i badaniu EEG stwierdzono u niej padaczkę.  Córka jest pod stała opieka okulisty oraz neurologa i poradni psychologiczno pedagogicznej. Oliwka jest bardzo uśmiechnięta i wrażliwą dziewczynką córka chce zostać weterynarzem. Oliwka jest świadoma swoich ograniczeń jest jej bardzo ciężko mimo to stawia czoła wszystkim swoim przeciwnościom i podnosi sobie poprzeczkę zawsze wysoko. Obecnie córka potrzebuje nowych okularów koszt to 1950 zł  z uwagi iż córka musi mieć barwione szkła do okularów a są one bardzo drogie dlatego ten koszt jest taki duży.

Ola Wegner urodziła się 14.10.2010 z niską waga urodzeniową, jej rozwój był normalny, ale od około 3 lat Ola zaczęła odbiegać od rówieśników. Zaczęła się inaczej zachowywać, była wycofana, unikała kontaktu z dziećmi i dorosłymi. Miała swój mały świat. Uczęszczaliśmy z córką do wielu psychologów, córka zaczęła być agresywna. Ola przeszła szereg badań u psychiatry, psychologów oraz neurologa. W 2019 roku stwierdzono u Oli zespół Aspergera a w 2020 roku ADHD. Córka ma stwierdzoną Celiakie od 2021 roku i jest pod opieką poradni gastroenterologicznej oraz ma specjalna dietę oraz jest cały czas w trakcie diagnostyki z uwagi na ciągłe zapalenia żołądka. Ola cały czas jest pod opieką psychologa, neurologa, diabetologa, gastroenterologa. Córka wymaga częstych wizyt u specjalistów, Ola uczęszcza również na  różne terapie, turnusy. Ola również przyjmuje leki na stałe, ma również nadwrażliwość słuchową.

Ola wymaga terapii w aspekcie życia codziennego. Dzięki częstszej terapii Asperger nie zniknie, nie da się go wyleczyć, natomiast odpowiednio prowadzona córka jest w stanie funkcjonować w dorosłym życiu zupełnie samodzielnie, a jej życie nie musi w niczym się różnić od innych. Ola ma „swój świat”, ale jest bardzo kochana, choć czasami bardzo trudna, ale pracujemy nad tym i razem próbujemy przezwyciężać bariery życia codziennego. Córka ma w szkole specjalny tok nauczania z względu na zespół Aspergera. Ola bardzo lubi malować, kolorować, rysować oraz czytać, wtedy się wycisza.

Michałek Wegner urodził się 25.01.2018 roku z wzmożonym napięciem mięśniowym, wymaga intensywnej rehabilitacji. Miał przepuklinę pępkową. Od urodzenia cierpi na ciężkie alergie pokarmowe oraz atopowe zapalenie skóry. Michaś jest po kilkunastu pobytach w szpitalu w Bydgoszczy na oddziale gastroenterologii z uwagi na alergię pokarmową oraz oddziale reumatologii w Poznaniu z uwagi na ból nóg. Michałek ma stwierdzoną  Celiakie. Syn jest po stała opieka neurologa i genetyka z uwagi na straszny ból nóg od urodzenia codziennie obciera sobie nóżki niejednokrotnie do krwi, jest po badaniu genetycznym WES ma podejrzenie min. dyskinesi – jest to nieuleczalna choroba genetyczna oraz innych chorób jesteśmy w trakcie końcowych badań do postawienia diagnozy na wykryte mutacje u Michasia. Syn wymaga ciągłych wizyt u lekarzy, zakupu leków a także specjalnej diety oraz ciągłej rehabilitacji ciała oraz terapi SI.  Michaś jest pod opieką poradni neurologicznej, gastroenterologicznej, genetycznej, endokrynologicznej, psychologiczno – pedagogicznej oraz dermatologicznej.  Michaś pomimo tylu dolegliwości jest bardzo miłym i pogodnym dzieckiem.

Za wszelką pomoc serdecznie dziękujemy.

Rodzice