Męcka Martyna

Najpierw widzi się ją.
Drobną dziewczynkę z ciemnymi oczami.

Dopiero potem – różowy wózek.
Taki, który dodaje trochę koloru jej codzienności.

Martynka od pierwszych chwil żyje w świecie, który nie powinien należeć do dziecka.
To nie jest beztroska. To codzienność pełna trudnych doświadczeń.

Diagnoza przyszła szybko – rzadka choroba genetyczna, zespół Wolfa-Hirschhorna, która wpłynęła na każdy aspekt jej życia i rozwoju.

Nasza córeczka zmaga się z poważnymi problemami zdrowotnymi. Jej serduszko wymaga stałej opieki, pojawiają się napady padaczki, a rozwój przebiega wolniej i wymaga ogromnego wsparcia. Jej ciało nie daje jej swobody – obniżone napięcie mięśniowe sprawia, że każdy ruch jest wyzwaniem.

Dlatego porusza się na wózku.

Jej codzienność to rehabilitacja, leczenie i częste pobyty w szpitalu. To życie, które nie zna przerwy i wymaga ogromnej siły.

Mieszkamy w spokojnym miejscu, z dala od dużych miast. Daje nam to ciszę i chwilę oddechu między kolejnymi wizytami. Ale oznacza też długie dojazdy, trudną logistykę i podporządkowanie codzienności leczeniu i rehabilitacji.

Martynka nie powie, czego potrzebuje.
Ale potrafi pokazać emocje.

Każdy jej uśmiech, spojrzenie, reakcja to dla nas coś więcej niż chwila. To znak, że idziemy w dobrym kierunku.

Bo choć jej świat jest pełen trudności,
chcemy, żeby miał w sobie jak najwięcej koloru.