Listwoń Hanna

Hania przyszła na świat wiosną 2017 roku, gdy wszystko budziło się do życia. Urodziła się w kwietniu – miesiącu nadziei, młodych listków i pierwszego ciepła po zimie. Ale jej narodziny przyniosły nie tylko radość, lecz także wielki niepokój.

Hania choruje na rybią łuskę – rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną, która dotyka największego organu człowieka: skóry. Jej ciało codziennie zmaga się z nadmiernym rogowaceniem, pęknięciami, suchością, bólem i nadwrażliwością. Skóra Hani nie chroni jej tak, jak powinna – jest jak cienka warstwa papieru, która łatwo pęka, łuszczy się, piecze i szczypie.

To choroba, która nie daje wytchnienia. Każdy dzień zaczyna się i kończy na pielęgnacji – kąpielach, smarowaniu specjalistycznymi maściami, zabiegach, by skóra nie pękała i nie sprawiała jeszcze większego bólu. Latem Hania musi unikać słońca i wysokich temperatur. Zimą – chronić się przed mrozem, który może dodatkowo ją poranić. Swędzenie, pieczenie, dyskomfort – towarzyszą jej niemal cały czas.

Dla małego dziecka to coś, czego nie sposób zrozumieć. Gdy inne dzieci biegają po piasku, wskakują do jeziora czy tarzają się w śniegu – Hania musi się wycofać, uważać, rezygnować. Czasem spotyka się z niezrozumieniem, spojrzeniami, pytaniami: „co jej jest?”.

Dla nas – rodziców – to ciągły lęk, czy zdążymy z pielęgnacją, czy uda się zdobyć potrzebne preparaty, czy kolejna infekcja skóry nie skończy się hospitalizacją. To codzienna czujność i walka o komfort naszego dziecka.

Rybia łuska nie zniknie. Ale można ją łagodzić. Skuteczna pielęgnacja i leczenie objawowe to klucz, by Hania mogła żyć bez bólu, cieszyć się dzieciństwem i rozwijać się jak jej rówieśnicy.

Niestety, koszty są ogromne – specjalistyczne kosmetyki, maści, emolienty, zabiegi, konsultacje dermatologiczne, dietetyczne i fizjoterapeutyczne, a często też leczenie powikłań. To wszystko przekracza nasze możliwości finansowe.

Dlatego z całego serca prosimy o pomoc.
Twoje wsparcie pomoże Hani żyć z mniejszym bólem, z większym uśmiechem i nadzieją na lepsze jutro.

Z wdzięcznością,
Rodzice Hani