Kycia Rafał

Rafał żyje w ciszy i milczeniu – pomóż nam otworzyć przed nim świat

Rafał urodził się w marcu 2002 roku. Cieszyliśmy się z jego narodzin i chcieliśmy po prostu, żeby był zdrowy i szczęśliwy. Z czasem zaczęliśmy zauważać, że jego rozwój przebiega inaczej niż u rówieśników. Po wielu badaniach usłyszeliśmy diagnozę: zespół łamliwego chromosomu X – rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną prowadzącą do głębokich zaburzeń rozwoju intelektualnego i społecznego.

To nie była jedyna trudna wiadomość. Rafał cierpi również na autyzm, wadę serca, niedowidzenie prawego oka, ataksję, dyspraksję, obniżone napięcie mięśniowe i całkowity brak mowy czynnej. Jego chód jest niewydolny, ma trudności z utrzymaniem równowagi, a kontakt z otoczeniem jest ograniczony. Każdy dzień to zmaganie się z ograniczeniami – ale i małe postępy, które dają nam nadzieję.

Rafał wymaga całodobowej opieki i ciągłej, intensywnej rehabilitacji. Potrzebuje terapii logopedycznej, psychologicznej, integracji sensorycznej, terapii behawioralnej, muzykoterapii, hipoterapii i dogoterapii. Koszt tych zajęć, sprzętu, dojazdów oraz lekarstw znacznie przekracza nasze możliwości.

Nasza sytuacja jest tym trudniejsza, że nie jesteśmy rodzicami jednego chorego dziecka. Mateuszek, młodszy brat Rafała, również choruje na zespół łamliwego chromosomu X, a dodatkowo urodził się z wadą rozwojową lewej nerki i cierpi na całościowe zaburzenia rozwoju. On również nie mówi, ma problemy z odpornością, koncentracją, jest nadwrażliwy na dźwięki i nowe sytuacje.

Opieka nad dwójką dzieci z tak poważnymi problemami to ogromne wyzwanie – fizyczne, psychiczne i finansowe. Oboje z mężem jesteśmy po ciężkich chorobach, które również odbiły się na naszej codzienności i możliwościach pracy zawodowej. Mimo wszystko nie poddajemy się, bo kochamy nasze dzieci bezwarunkowo i robimy wszystko, by miały jak najlepsze życie.

Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie – dla Rafała i jego brata. Każda pomoc to dla nas realna szansa: na terapię, leki, opał na zimę, dojazdy do ośrodków, poprawę warunków mieszkaniowych. Na odciążenie naszej codzienności, byśmy mogli skupić się na tym, co najważniejsze – trosce o naszych synów.

Dziękujemy za każdy gest wsparcia i każde dobre słowo.
Rodzice Rafała i Mateuszka