Kołodziej Hubert

„Nie widzę, żeby cię bolało…”
Tak często słyszymy te słowa.

A przecież niewidoczna niepełnosprawność to jeden z najbardziej nieoczywistych, a zarazem najtrudniejszych problemów.

W świecie, w którym tak wiele zależy od pierwszego wrażenia, trudno jest uzyskać zrozumienie. Trudno też prosić o pomoc – zwłaszcza gdy brakuje przestrzeni, by opowiedzieć swoją historię. A jeszcze trudniej, gdy ta historia dotyczy własnego dziecka.

Kiedy usłyszeliśmy diagnozę: całościowe zaburzenia rozwoju – autyzm, nasz świat rozpadł się na tysiące kawałków. To uczucie, jakby własne dziecko nagle znalazło się po drugiej stronie szyby. Patrzysz, mówisz, tulisz – ale ono nie reaguje. Nie odpowiada na twój głos, czułość, obecność. Staje się inne. A ty stoisz bezradnie i próbujesz zrozumieć, co się właśnie wydarzyło.

Jedną z najtrudniejszych rzeczy do przyjęcia przez rodziców dzieci z autyzmem jest to, że – mimo postępu medycyny – nadal wiemy o tej chorobie bardzo niewiele. Wciąż szukamy odpowiedzi. Wciąż szukamy pomocy.

Nasza codzienność to nieustanne wizyty u specjalistów: pediatry, gastrologa, neurologa (kolejne EEG), dietetyka, laryngologa. Jesteśmy pod opieką logopedy, psychologa, psychiatry. System ochrony zdrowia? W teorii istnieje. W praktyce – kolejki, brak dostępności, konieczność prywatnych wizyt, których kosztów nie jesteśmy w stanie unieść sami.

Aby terapia przynosiła efekty, musimy działać systematycznie i wielotorowo – łączyć opiekę medyczną z odpowiednią dietą, rehabilitacją, terapią logopedyczną i psychologiczną. I każdego dnia mierzyć się z niepewnością, bezsilnością, lękiem.

Naszym największym pragnieniem jest, by nasz synek mógł żyć pełnią życia – godnie, samodzielnie, na tyle, na ile to możliwe. By mógł czuć się częścią świata, a nie jego obserwatorem zza szyby.

Dlatego, jeśli możesz – pomóż nam w tej walce. Twój 1,5% podatku, każda darowizna, dobre słowo, udostępnienie – to coś więcej niż wsparcie. To realna szansa dla naszego jedynego, najwspanialszego dziecka.

Z głębi serca dziękujemy wszystkim Darczyńcom – za uśmiech, dobre słowo, rozmowę, obecność. Za to, że jesteście.

Z wyrazami szacunku,
Joasia