Gorzawski Krzysztof

Krzysztof urodził się 22.06.2018 z rozszczepem kręgosłupa oraz wodogłowiem. W pierwszej dobie życia przeszedł operację ratującą życie: zamknięcie przepukliny oponowo-rdzeniowej. Krzyś na kręgosłupie ma również kifozę (garb kostny). Miesiąc po urodzeniu odbyła się operacja implantacji zastawki komorowo-otrzewnowej, by zatrzymać postępujące wodogłowie.

Przepuklina oponowo-rdzeniowa została zamknięta, ale konsekwencją tej wady jest wiele innych jednostek chorobowych: wodogłowie, zespół Arnolda-Chiariego, problemy z pracą jelit oraz pęcherz neurogenny. Krzysztof jest pod stała opieką min: neurochirurga, urologa, audiologa, okulisty, patologii noworodka, neurologa oraz chirurga. Rocznie jest wykonywane wiele badań by monitorować stan pracy min: mózgu czy też nerek. Wszystko po to by mieć rękę na pulsie. Dodatkowo stała rehabilitacja oraz terapia logopedyczna wymaga nakładów finansowych.

Na dzień dzisiejszy Krzyś porusza się na wózku aktywnym. Nie rusza nóżkami. Codzienna rehabilitacja oraz dobrze dobrana terapia sprawiła, że Krzyś sprawnie porusza się po domu na pupie. Natomiast, by móc iść dalej z planem rehabilitacyjnym potrzebna jest prosta lewa stópka naszego syna, która od urodzenia jest końsko szpotawa. Mimo 3-letniej rehabilitacji nie udało jej się wyprowadzić na prostą. Syn cały swój dzień głównie spędza w pozycji siedzącej. Pionizacja syna pozwoli doznać mu nowych wrażeń oraz sprawi ze narządy wewnętrzne min. płuca oraz jelita będą poprawnie pracować. By móc tego dokonać Krzyś potrzebuje prostych stóp.

Nasz syn jest już po operacji lewej stopy, może być pionizowany oraz posiada specjalnie dopasowane ortezy. Stopa jest idealnie prosta, a syn na swoim wózku jest coraz bardziej samodzielny!

Krzyś od tego roku powinien rozpocząć szkołę, natomiast będzie odroczony, gdyż ma brak gotowości szkolnej. Tym faktem chciałam wprowadzić Was w rok 2025. Wiemy, że plany lubią się krzyżować natomiast są rzeczy, które musimy zaplanować i modyfikować na bieżąco.

Krzyś jest naprawdę bystrym dzieckiem. Natomiast my widzimy, widzimy że to nie jest ten czas. Raz pokazały to testy gotowości szkolnej, dwa obserwujemy to w naszym życiu codziennym. Krzyś musi wiele nadrobić, jego rozwój mowy był opóźniony. Jego koncentracja jest bardzo słaba. Planujemy kolejny szereg badań oraz kontroli lekarskich. Tutaj coś na NFZ, coś prywatnie. Natomiast będzie się to wiązało z licznymi wyjazdami poza województwo śląskie. Mamy zaplanowane już 3 turnusy rehabilitacyjne gdzie koszt w tym roku jednego może wynieść około 15 tys. Mam cichą nadzieję na jeszcze dwa natomiast to jest w fazie ustaleń.. Terapia Vojty, neurologopeda to stały plan. Bardzo bym chciała wprowadzić nową terapię na miejscu, która się super sprawdziła na turnusie czyli Biofeedback. Terapia ta bardzo dobrze wpływa na poprawę koncentracji. Oczywiście największy sens ma wtedy gdy jest prowadzona systematycznie. Wszystko o czym piszę dzieje się prywatnie…

Jeśli chodzi o sprzęty rehabilitacyjne to czeka nas wymiana wózka oraz zakup pionizatora… Myślę też intensywnie o rowerku dla Krzysia… który już podczas ostatniego lata wyraźnie dawał do zrozumienia, że też by chciał… to chyba marzenia każdego dziecka…. Jako rodzice staniemy kolejny rok na głowie.

Przykre i trudne jest to wszystko.

Wszystko jest dostępne, wszystko musi być dobrane indywidualnie. Garb kostny naprawdę powoduje indywidualne podejście do sprawy…

Wszystko kosztuje astronomiczne pieniądze…

Jego losy można śledzić na stronie https://www.facebook.com/DrogaKrzysia

Darowizny oraz środki z 1,5% dają szansę na zakup dobrego, odpowiedniego sprzętu ortopedycznego, dobrą opiekę lekarską oraz dalszą rehabilitację syna tą codzienną oraz turnusową.

Dziękujemy za każdy gest.