Chuda Małgorzata

Małgosia urodziła się 7 marca 2018 roku – na dzień przed Dniem Kobiet, żebym mogła świętować go razem z Nią. Choć początki nie były łatwe, były to zwyczajne problemy, jakich doświadcza wielu rodziców niemowląt. Nikt z nas nie spodziewał się, jak dramatycznie zmieni się nasze życie…

Gdy Małgosia miała zaledwie 7 tygodni, doszło u niej do nagłego zatrzymania krążenia trwającego aż 28 minut. Przyczyną był częstoskurcz nadkomorowy – jej maleńkie serce biło wtedy z prędkością aż 337 uderzeń na minutę. Córka została podłączona pod ECMO (sztuczne płucoserca), a następnie przeszła ratujący życie zabieg ablacji.

To był początek naszej najtrudniejszej drogi. W wyniku niedotlenienia Małgosia doznała encefalopatii niedokrwienno-niedotlenieniowej oraz niewydolności wielonarządowej. Diagnozy zaczęły spadać na nas lawinowo. Obecnie nasza córeczka zmaga się z: mózgowym porażeniem dziecięcym, spastycznym niedowładem czterokończynowym, głębokim upośledzeniem umysłowym, małogłowiem, padaczką, ślepotą obuoczną i nadciśnieniem tętniczym. Jest odżywiana przez gastrostomię, po zabiegu fundoplikacji antyrefluksowej. Jej rozwój ruchowy zatrzymał się na etapie leżenia.

Choć Małgosia nie mówi i nie siedzi, wierzymy, że czuje – naszą obecność, troskę, czułość. Mimo tak ciężkiej choroby codziennie walczy. A my walczymy razem z Nią – o każdy dzień bez bólu, bez napadów padaczki, o choćby cień uśmiechu.

Jesteśmy pod stałą opieką wielu specjalistów: kardiologa, neurologa, nefrologa, gastrologa, okulisty, endokrynologa, laryngologa, poradni żywienia, a także hospicjum domowego. Małgosia uczestniczy w intensywnej rehabilitacji, terapii rąk, terapii wzroku, zajęciach logopedycznych oraz masażach. Te zajęcia to nie tylko leczenie – to nasza codzienna walka o jakość jej życia.

Potrzebujemy wsparcia, by dalej móc zapewniać Małgosi leczenie, rehabilitację oraz specjalistyczny sprzęt medyczny, który daje jej szansę na większy komfort i mniejsze cierpienie. Koszty są ogromne – znacznie przekraczają możliwości naszej rodziny.

Z całego serca prosimy – pomóżcie naszej córeczce. Choć nie wypowie swoich marzeń, choć nie spojrzy w oczy – czujemy, że jest z nami i dla niej warto walczyć. Każda złotówka, każda forma wsparcia, każde udostępnienie to prawdziwa pomoc. Dziękujemy, że jesteście z nami.

Rodzice Małgosi