Rokita Jakub

Kubuś urodził się 02.11.2017 roku, dostał 10 punktów w skali Apgar. Początkowo nic nie wskazywało, że z jego zdrowiem jest coś nie tak.

Jakub zamiast przybierać na wadzę zaczął ją tracić, stawał się słabszy, mniej ruchliwy. Trafiliśmy do szpitala, gdzie rozpoczęła się długa i żmudna diagnostyka. Lekarze podejrzewali wiele chorób, każda z nich nie dawała mu większych szans na przeżycie. Był to bardzo trudny czas dla naszej rodziny. Wiele emocji, łez, brak zrozumienia dla całej tej sytuacji i dręczące pytanie, dlaczego to go spotkało.

W piątym miesiącu życia Kuby usłyszeliśmy diagnozę –miopatia nemalinowa (nitkowata), częstość jej występowania to 1: 50 000. Początkowo nie mieliśmy wiedzy jak przebiega ta choroba z czym się ona wiąże i co ze sobą niesie. Szukaliśmy informacji czy istnieje jakiekolwiek leczenie?! I jak możemy ratować nasze dziecko?!

Niestety szybko okazało się, że genów w tym wypadku nie da się wyleczyć. Jest to bardzo rzadka choroba o podłożu genetycznym. Jedyne co możemy robić to intensywnie ćwiczyć, aby budować i usprawniać jego słabe mięśnie, oraz wspierać jego rozwój poprzez zapewnienie mu specjalistycznych sprzętów.

Kuba poza uogólnioną wiotkością mięśni, które uniemożliwiają mu samodzielne, swobodne poruszanie się, boryka się także z innymi problemami. Są to nawracające infekcje, problemy z efektywnym kaszlem, słaby oddech oraz kłopoty z jedzeniem.

Kuba ma założoną gastrostomię (PEG). Jest to ‘rurka’ założona bezpośrednio do żołądka, za pomocą której jest dokarmiany. Podczas snu, oraz w trakcie infekcji, Kuby oddech wspomagany jest respiratorem tzw. Bipap jest to nieinwazyjna metoda, polegająca na zakładaniu maseczki na jego buźkę aby wspomagać jego oddech. To niestety nie wszystkie sprzęty, których potrzebuje Kubuś. Konieczny okazał się także asystor kaszlu (koflator), ssak, inhalator, pulsoksymetr.

Nasza codzienność wiąże się z koniecznością odwiedzania specjalistów z wielu obszarów. Przy tak ciężkiej i rzadkiej chorobie, Kuba musi być pod stałą opieką; kardiologa, pulmonologa, gastrologa, okulisty, immunologa, reumatologa, ortopedy, ortodonty.

Staramy się, aby Jakub poznawał świat i cieszył się swoim dzieciństwem, na tyle na ile jest to możliwe. Pomimo licznych ograniczeń dążymy do celu, jakim jest względna samodzielność. Jest on w pełni sprawny umysłowo i chce jak każde dziecko w jego wieku robić wszystko samodzielnie, bawić się, poznawać i uczyć. Niestety jego ciało znacznie go ogranicza.
W związku z jego niemocą pojawiają się coraz częściej duże frustracje, bunt, złość. On widzi, że jest mniej sprawny niż jego rówieśnicy i nie może zrozumieć dlaczego tak jest.

Nasze jedyne lekarstwo, czyli rehabilitacja jest wpisana w nasz kalendarz na stałe. Kuba bardzo ciężko pracuje na swój każdy, nawet najmniejszy sukces, zarówno podczas codziennych ćwiczeń jak i na turnusach rehabilitacyjnych. Dzięki temu wszystkiemu udało mu się osiągnąć już tak wiele. Nauczył się samodzielnie siadać, potrafi też samodzielnie przejść krótki dystans, jedzenie sprawia mu coraz mniejszy kłopot. Wydaje się to niewiele, jednak gdy spojrzymy na jego początki to ogromny postęp.

Wierzymy że dzięki dalszej rehabilitacji dopasowanej do potrzeb Kuby, będzie on czynił kolejne postępy. Wszystkie konsultacje, rehabilitacje, turnusy i sprzęty wiążą się z ogromnymi kosztami, dlatego nieśmiało prosimy o Waszą finansową pomoc i wsparcie naszego dzielnego Wojownika w jego dalszym rozwoju.

Za każde okazane wsparcie i pomoc ogromnie dziękujemy!

Rodzice Kuby