Rokita Jakub

Kubuś urodził się 02.11.2017 roku. Początkowo nic nie wskazywało na to, że z jego zdrowiem jest coś nie tak.
Jakub, zamiast przybierać na wadze, zaczął ją tracić, stawał się słabszy i mniej ruchliwy. Trafiliśmy do szpitala, gdzie rozpoczęła się długa i żmudna diagnostyka.

W piątym miesiącu życia Kuby usłyszeliśmy diagnozę – miopatia nemalinowa (nitkowata). Częstość jej występowania to 1:50 000. Początkowo nie mieliśmy wiedzy, jak przebiega ta choroba, z czym się wiąże i co ze sobą niesie. Szukaliśmy informacji: czy istnieje jakiekolwiek leczenie?! Jak możemy ratować nasze dziecko?!

Niestety, szybko okazało się, że genów w tym wypadku nie da się wyleczyć. Jest to bardzo rzadka choroba o podłożu genetycznym. Jedyne, co możemy robić, to intensywnie ćwiczyć, aby budować i usprawniać jego słabe mięśnie oraz wspierać jego rozwój poprzez zapewnienie mu specjalistycznych sprzętów.

Kuba, poza uogólnioną wiotkością mięśni, która uniemożliwia mu samodzielne, swobodne poruszanie się, boryka się także z innymi problemami. Są to nawracające infekcje, problemy z efektywnym kaszlem, słaby oddech oraz kłopoty z jedzeniem.

Kuba ma założoną gastrostomię (PEG). Podczas snu oraz w trakcie infekcji jego oddech wspomagany jest respiratorem, tzw. Bipap – to nieinwazyjna metoda, polegająca na zakładaniu maseczki na buzię, by wspierać jego oddychanie. To niestety nie wszystkie sprzęty, których potrzebuje Kubuś. Konieczne okazały się również: asystor kaszlu (koflator), ssak, inhalator, pulsoksymetr.

Nasza codzienność wiąże się z koniecznością odwiedzania wielu specjalistów. Przy tak ciężkiej i rzadkiej chorobie Kuba musi być pod stałą opieką kardiologa, pulmonologa, gastrologa, okulisty, immunologa, reumatologa, ortopedy i ortodonty.

Kuba jest w pełni sprawny umysłowo i – jak każde dziecko w jego wieku – chce wszystko robić samodzielnie, bawić się, poznawać i uczyć. Niestety, jego ciało bardzo go ogranicza.

Nasze jedyne „lekarstwo”, czyli rehabilitacja, jest wpisane w nasz kalendarz na stałe. Kuba bardzo ciężko pracuje na każdy swój sukces. Wierzymy, że dzięki dalszej rehabilitacji, dopasowanej do jego potrzeb, będzie czynił kolejne postępy.

Wszystkie konsultacje, rehabilitacje, turnusy i sprzęty wiążą się z ogromnymi kosztami, dlatego nieśmiało prosimy o Waszą finansową pomoc i wsparcie naszego dzielnego Wojownika w jego dalszym rozwoju.