Kluska Natalia

Natalka urodziła się 06.05.2016 r. Nawet w najczarniejszych myślach nie przypuszczaliśmy, że nasza córeczka jest tak bardzo chora….a chora jest od urodzenia, tylko objawy zaczęły pojawiać się znacznie później i nie pozostawiały nam złudzeń. Kiedy miała 21 miesięcy lekarze zdiagnozowali u Niej nieuleczalną chorobę neurologiczną o podłożu genetycznym – zespół Retta.

Rehabilitujemy Natalkę odkąd skończyła roczek walcząc o to, by zrobiła swój pierwszy samodzielny kroczek. Nie jest łatwo, wielokrotnie cała godzina ćwiczeń to były same łzy – Jej i nasze. Cieszy nas każdy malutki postęp, bo wiemy już, że dla naszej córeczki to jest ogromny wysiłek. Jednak postępy zaczęły też cieszyć samą Natalkę. Uśmiech na buzi, kiedy jest pochwalona za nowe osiągnięcia na ćwiczeniach jest niesamowity a ciekawość w oczkach przed kolejnymi wyzwaniami na terapii jest dla nas zadziwiająca. Najgorsze jest jednak to, że choroba odbiera nabyte wcześniej umiejętności. U Natalki Rett uderzył około 17 miesiąca życia, kiedy przestała gaworzyć. Z czasem stereotypie tak charakterystyczne dla zespołu Retta zastąpiły celowe używanie rączek. To, co dla nas zdrowych ludzi jest naturalne i nie przywiązujemy do tego wagi, dla Niej stało się niemożliwe. Natalka nie chwyta już ulubionego misia, nie potrafi zrobić „cześć”, „pa pa”, nie podniesie ciasteczka czy marchewki do buzi. Dwa miesiące po diagnozie pojawiły się problemy z oddychaniem. Mieliśmy świadomość, że taki objaw może w każdej chwili się pojawić ale… kiedy Natalka zaczęła całymi dniami oddychać tak, jakby nie mogła złapać tchu i uspokajała się tylko wtedy, kiedy zasypiała, to było ponad nasze siły. Teraz te hiperwentylacje towarzyszą większym emocjom albo ustępują miejsca bezdechom, czyli wstrzymywaniu powietrza na dłuższą chwilę.

Po kilku miesiącach od diagnozy wiemy już, że jeszcze nie raz Rett nas prześcignie zaskakując czymś nowym. Niestety nie wynaleziono jeszcze leku na chorobę naszej córeczki. Jedynym sposobem walki z tą chorobą jest intensywna rehabilitacja. Natalka, pomimo że jest jeszcze malutka, ma charakter i jest dzielną dziewczynką, dlatego wierzymy, że nie podda się i będzie walczyć a my razem z Nią. Choroba zamknęła naszą córeczkę w ciałku, nad którym nie ma władzy. Wydaje się, że oczka Natalki tak jak i innych chorych dziewczynek stają się Jej ustami, bo to nimi wiele informacji próbuje nam przekazać.

Nasz Aniołek dużo rozumie i jest ciekawy świata oraz ludzi. Marzymy i cały czas pracujemy nad tym, żeby się rozwijała nie tylko ruchowo, ale też żeby nauczyła się jak najwięcej. Oprócz zajęć z fizjoterapeutą, neurologopedą, pedagogiem, specjalistą od integracji sensorycznej i terapii taktylnej próbujemy też w domu nauki czytania metodą Domana.

Wszystkie nasze siły i środki skierowane są w tym momencie na Natalkę. Za zrozumienie, każdą pomoc i okazane wsparcie bardzo dziękujemy.