Rybakowska Lena

Morze kojarzy się z wolnością. Z biegiem po plaży, skakaniem przez fale i dzieciństwem bez ograniczeń. Nasza Lena każdego dnia marzy właśnie o takiej swobodzie — choć jej ciało bardzo często odmawia współpracy.

Lenka urodziła się 29 września 2013 roku i od pierwszych chwil życia mierzy się z rzadką chorobą genetyczną — zespołem Ehlersa-Danlosa (EDS). Choroba sprawia, że jej stawy, mięśnie i całe ciało są bardzo słabe i wiotkie. Nawet zwykłe codzienne czynności mogą powodować ból, zmęczenie i trudności z poruszaniem się.

Od najmłodszych lat Lena zmaga się z problemami z chodzeniem, wadami stóp i stawów, skoliozą oraz obniżonym napięciem mięśniowym. Jej organizm wymaga stałej kontroli, rehabilitacji i wsparcia wielu specjalistów. Choroba niestety postępuje i wpływa na coraz więcej obszarów jej życia.

Mimo codziennych trudności Lena jest niezwykle pogodną, wrażliwą i dzielną dziewczynką. Potrafi cieszyć się drobiazgami i z ogromną determinacją walczy o każdy krok, większą sprawność i mniej bólu. Za jej uśmiechem kryją się jednak godziny ćwiczeń, wizyt lekarskich i ogromny wysiłek, którego często nie widać na pierwszy rzut oka.

Lenka znajduje się pod opieką wielu specjalistów i wymaga dalszej diagnostyki, specjalistycznego sprzętu ortopedycznego oraz systematycznej rehabilitacji, która pomaga jej zachować sprawność i samodzielność.

Jako rodzice każdego dnia staramy się, aby choroba nie odebrała jej dzieciństwa, marzeń i radości życia. Bo dla nas Lena to nie diagnoza. To niezwykła dziewczynka, która mimo bólu i ograniczeń wciąż potrafi patrzeć na świat z uśmiechem.